Thank you very much, grace and jenny, I owe you too much

my dear sister grace and jenny,

Heard that you have been busy like dog cleaning my stuff at my apt. this afternoon despite the fact that you are still having flu. Poor girl, I told mom to leave you alone not to bug you since you always can handle difficult time.. But don't stress out, whoever comes to clean my house will be easily getting very tired in seconds.. 我自己有時都沒有頭緒, 每次總有不同想法再改變我的陳列.

媽希望你不要把她當病人, 她很想介入, 我知道你們兩人特別愛整理我的東西, 不知為何? 很有挑戰性吧, 但你和媽的邏輯思維不太同. 我也不知要怎麼辦, 本性我是很不喜歡別人動我東西的, 但既然讓出主權給你們, 我不會再說太多想法. 畢竟你們太辛苦了, 又要顧我, 又要幫忙搬家.. Jenny説得好. 突然一夕之間, 看個醫生就住院了, 然後自己家也回不去. 又重新回到原點. 嗯, 我會懷念這段單身日子的..

well, 我只想告訴你一些小tip. 免得你整理太猛, 把我很多暫時要留的全部移出. 我也不太想這樣. 畢竟未來不太出門, 一直重買不太好吧.

1. 香水 - 我真的很喜歡香水, 所以小瓶讓你送出, 大瓶可以幫我留一些吧. 我過過隱後再自行丟棄吧, 至少我在家可以享受一下幸福的滋味.. 我想幾滴不會影響我皮膚的

2. 衣服- 我有一些衣服真的很喜歡, 實在不想一下子丟掉. 其實搬來國宅前的衣服就是差不多那些了. 也許要借一下你房間衣櫃放一些. 我很想請你們拍照讓我看看我的衣服. 但我想內褲應該可以扔
我一定會努力整理的, 在家的日子很長, 我可以慢慢整頓. 你覺得呢?

3. xmas decoration stuff- 我很喜歡放聖誕樹在家, 覺得很溫暖. 希望保留著. 謝謝. 我相信我們家會很漂亮的.

4. 書- 請幫忙把書留下來吧. 我會常常看書的

5. 櫃子- 你可以決定, 我想我房間只留兩個小白櫃即可

6. 廚房用具- 你可以接手

7. 清潔用具- 你可以接手

8. CD- 大部份都是christian music. 也許先放新店, 然後我再去整理看看. 這是很主觀的. 我真的很喜歡聽音樂......以後更要多陪我..

9. 黑色大書櫃- 我自己組裝的, 但太大了, 也許放在新店吧.

10. 化妝用品/保養品- 大概不會用. 你可以解決掉

11. 多款包包- 我還是想保留, 也許屆時再整理出來, 清理乾淨再送人. 可以先不要全送出嗎 ?

thank you very much. that's all I ask for. is that too difficult for you.. I know you are super organzier compared to me.. but still I need sometime to review it.. I promise that I will never mess up mom's house no more. Instead, I will try to pick up house daily work when I move back home.. 有很多時間, 我會開始專心學整理. 畢竟我只能專心作公司的事, 或是當家管. 不能同時. 這是我必需承認的..

Once again, tks a lot for helping me physically and spiritaully. May God bless you succeed at this super tough job..

by the way, Jenny, thank you very much as well... I made you suffer this pain !!! sorry...

Love

Denise

今天開始不用吃止痛藥囉... goodnews

well, the nurse told me this morning that I don't have to take painrelief pills from today, that's good news for me. 我想我的便秘問題可以改善許多, 至少昨日連兩天都有上大號..

相信止癢劑也快要停了吧. 只剩最重要的類固醇要專心吃完療程.. 類固醇, 此美國仙單, 真的是不簡單. 讓人又愛又恨吧. 拜40顆之量, 我的blister被壓抑下來. 相對得它的副作用也是令人印像深刻.

自覺有感到臉很腫. 雖然體重沒變太多, 但就是臉圓圓的.. 眼睛視力模糊現在漸習慣.. 眼壓升高..

骨質疏鬆也是一大負面贈品, 我突然擔心有一天自己牙齒全部掉光, 之前沒處理好的牙病問題, 現在一生病下來, 又有點不敢去回診. 會不會大量失血而感染. well, 迪妮絲, 你終於了解不要拖病的重要性了吧.. 認真吃高劑量鈣片..


傷胃- 我可能在這件事上度過難關吧, 至今胃沒出血, 大便也沒便血. 花一天45元一顆的胃藥, 要乖乖聽話不要出問題喔.

沒力氣- 很明顯在10 to 20時表現強烈, 現在40粒, 也是悶悶的, 但開始習慣沒力的感受, 寫字要用力些, 手會小抖.. 這段日子, 很適合key 電腦練打字. 不要寫字.


失眠及亢奮 - 仍在持續習慣這兩件事- 突然的亢奮讓我有勇氣及話語面對人來人往的詢問,
- 失序的睡眠時間讓我覺得生活變得緩慢.. well 也許病後出院可以睡個三天三夜吧..


類固醇的特殊好處-
a. 難以想像的超好胃口.. 每天看同樣的醫院菜, 竟然也吞得下去. (每天的菜很像, 紅蘿蔔, 高麗菜,不同款的 雞肉料理, 濕搭搭的蔬菜..真的不是我自然喜歡的款式. 但也因為如此, 爸媽不用辛苦的準備我的偏食料理. ) 我都吃光每餐..

b. 多喝水- 口常乾, 又只能喝水. 記得以前都喜歡喝有味道的飲料, 茶, 咖啡, 奶茶.. 碳酸飲料. 對於白開水真的是超難喝的, 但這陣子也只喝水解渴. 連尿液都清澈許多..

今天是228. 睡得最熟的一天.

雖不是一夜到天明, 但也破記錄了, 從十點多睡到五點才醒來一次. 後來五點多又倒頭再睡. 五分鐘前才醒來. yea.. 越來越適應台大單人"套房"生活.. 有人清早餵藥及三不五時量血糖或抽血... what a super healthy life I have for the moment.. Jesus, thank you !!

謝謝耶穌今晨聖靈的工作, 我想若不是聖靈, 我讀不懂傳道書的(總覺得是快要死掉的基督徒臨走前才會看懂的書, 那來的歪理 ? ). 也不知為何, 突然想起一人, 沒由來的憂傷, 其實不是沒由來, 是早想過幾次了, 但總不知如何. 神知道我的動機. 我難過的哭起來了, 一直問上帝為何是我 ? 我一點都不堅強, 也許在外邦人面前, 我忍住不哭, 但我想如果一堆主內肢體來看我的話, 鐵定會burst out crying a lot more than I thought.. 在自家人面前宣洩情緒是上帝要我練看看的吧... 總是太ㄍㄧ的我.. 隨手開傳道書- 有時的那篇經典經文, 我這回似乎更能明白這經文的意義, 任何時後都是有其時間表的.. 特別是讀到11- 神造萬物, 各按其時成為美好, 又將永生安置在世人心裏, 然而, 神從始至終的作為, 人不能參透. 看到此, 我的心安些少許. 因為這一陣子也會有why why why 的聲音偶而出現..

只是被我略過不去思考, 今早上帝又讓我知道萬事都出於祂. 我現在不明白. 沒關係, 只要信... 我想真的要追根究底的話, 那我的人生想不完吧..

anyway, 再度倒頭又睡. 好像做了一個夢還是其他, 深夜在公司工作的場景又再度出現, 在景像中, 我似乎不斷的抱怨連連自己的辛苦, 看著別人不用加班, 而我埋頭苦k到晚. 和妹妹及朋友訴苦.. 然後又想起自己多付出的努力, 總之是一些混亂的片段連結起來的亂七八糟, 突然我醒來, 腦海中似乎出現兩句 - 爭兢, 計較, 還有公平. 這是神提醒我的問題. 的確, 我很重視fairness. 平常我也許不計較, 但我的確在乎別人如何看我, 特別是我付出很多時, 有時妒嫉心會由然而生.. 那種很隱藏性的小狐狸應該是破壞我和神之間溝通的欄阻吧.

我起身禱告, 哭著求神赦免我, 因為耶穌是最寬容的, 祂背起我所有黑鍋, 擔當我所有的罪, 釘死在十架上, 卻不說話, 也不爭兢, 我難道比祂好嗎? 想起自己是重價買回的珍珠, 卻想任性的回到豬圈中打爛泥. 真不應該....

哎, 我又哭了. .但今天這哭是非常promising 的眼淚, 我很享受在神愛中的安慰及醫治. 不管是七年前或是現在, 上帝總是在healing my heart 上特別為我存留的. 我沒有辦法回報天父, 只能深深感謝及歸榮耀給祂.

身上的水泡都消失了, 只差口腔裏面那一個難纏的

下午發現, 身上的blisters都近消失了. 記得左手掌上有一顆超厚不動的透明水泡, 連著兩天都不消..
還有脖子上的幾顆, 持續掛著... 但今天傍晚終於消下去了.. 總算第一回合大勝.. 現在口腔內那一小顆有點卡到舌頭會怪怪的水泡還在吧, 繼續擦口內膠. 不過我還是要再重新檢查自己的身體, 看看那些tiny one是不是還存在.. oh, 要瞪大眼看自己病變皮膚, 要花點勇氣.. 我很容易當縮頭烏龜, 眼不見為淨. 現在人命關天, 可不能不留意.

今天和交班的護士欣儀說謝謝, 她是很耐心的愛心小護士, 下周就調到內科病房了. 希望她好好繼續把病人照顧好.. 我想這段期間, 應該還是有機會碰面的. 請媽幫我們拍照留念. ... thank you, 欣儀, 上帝給你一顆愛心及憐憫人的恩賜, 來服事別人. 願神祝福你喔.

沒能和邱醫生當面致謝, 請媽幫我遞謝卡給他. 我想他是一位好醫生, 謝謝你喔, 給我一個安心及安全感.. 我相信你的同袍鄭醫師也會像你一樣有愛心的接手後續治療..

昨晚開始停抗生素服用...

昨日下午主治王下令可以讓病人休息, 不用吃抗生素了, 今天也開始停止痛藥一次, 改成吃三次.. yea. 這是好事.. 我的藥真的吃太多了吧. 還要再數算40顆類固醇的日子.. one more week.
Praise the Lord..

剛才有點昏沉.. 突然倒在床上睡15minutes, 但意志力告訴我, 要起來讚美神, 宣告神大能. 終於奮力起身一連大聲唱詩歌- 寶座上羔羊, 我的心, 要稱頌耶和華, 主ㄚ,我到你面前來, 我們要讚美耶和華. 我不知明日要如何............ oh, 讚美的力量是很神奇的, 唱完後, 我真的有力許多. 詩歌是我的力量..

媽剛才到, 愛女心切的要給我吃鼎泰豐雞湯及小籠包, 從沒想過生病時還有機會吃高檔小吃..
謝謝mom !!!

開始覺得沒力了.. week one of 40 pills

不知為何? 今天下午特別感到一絲weak 雖然可以行動, 但就是覺得不夠帶勁. 應該是開始進入副作用期吧. 軟軟的, 但還不至於需別人扶持. 我想神會給我力量的, 我的日子如何, 力量也就如何.

王莉芳醫生來看我, 問了我一些問題, 我還告訴她我信主, 希望有一位信主病友來關心, 如果沒有的話, 也無所謂吧. 一聊之下, 王醫生家裏也是陸續信主的, 真的很好. 我相信假以時日, she will be one of our circle of friends.. ^_^ ~ 她的夫家也是接後信主的, 都是女生先信...

annie called me this afternoon and I finally entered facebook to update myself, it is so complicated to do facebook, I think msn should be enough personally.. well, did post some photos of myself. Annie, you are so brave and dare to post your 17-year-old picture on facebook.. 我佩服你, 那件復古洋裝好像是Kate Winsley 前幾天得奧斯卡獎穿的斜肩式禮服(當然以前的很俗氣), 不過你還是很美的..
越來越美麗.. 希望一年半後, 我能有機會去美國找你, 或是一起去日本玩. ^_ ~

注射 anti-cd 20 應該是再過一星期後吧, 面對不知名的挑戰, 我總是想要先去設想一些情境來幫助自己適應. 但其實不需要的吧, 但本性容易擔心的我, 還是忍不住要問兩下.. 下星期的住院醫和護士群是誰 ? 要如何打點滴呢? 我period快來了, 要如何預備才會安全...

迪妮絲, 交給上帝吧. 今早箴言不是說 一日要生何事, 你尚且不能知道...停止擔心吧.

Day 24- 邱醫生團隊調班前最後一次換藥..

昨晚又早醒了, 真不應該看電腦, 結果又到三點才睡, 夜班護士紹雲很擔心我不夠眠. 但我試著不想用安眠藥入睡. 早上五點又被挖起來吃鈣片, 這是大工程, 要苦撐一小時不能躺, 我後來竟然在床上坐姿睡了30分鐘補眠.. well, 整個上午都昏昏沉沉的. .

趁昨夜半夜醒來時, 寫兩張小謝卡, 給護士們和邱醫.. 謝謝他們近月來的照顧, grace 幫我買的萬用卡真是太cute了吧, 好像不是我的風格卡, 但也沒關係. 我用歪七紐八的手寫字, 希望他們看得懂我的亂文, 類固醇作用之一是沒力, 原本字跡潦草更甚..

真的是蒙神保守, 讓我在台大住院的觀感不賴, 當然單人房的確比較有隱秘性, 要付上代價的.. 我的醫療費, 我想出院後保守估計也會花掉近50萬到60萬吧.. 天父, 真的一次就夠了. 我願相信你一次醫治就是全部醫治的的恩典. 彰顯你的榮耀在我身上吧. 邱醫很貼心告訴我, 我的病名沒有掛在重大傷病卡上, 即便我的case非常嚴重.. well, 神我感謝你, 不是重大傷病. 這就夠了.

今天兩位男intern加欣儀妹妹及邱醫幫我作輪調前最後一次換藥. 邱醫很滿意我的狀況. 其實早上另一主任也帶一群醫生來再度觀察我皮膚. 都很高興我的皮膚有改善. 我想我仍有些完美主義吧. 對於以前是這樣, 現在竟變成這樣的感受, 其實很難去面對現在的皮膚, 即便真的比起大發作時, 簡直好多了... 但人就是欲求不滿吧. 這是我必需承認要神來修正我的地方.

Sandy, 我快要寫到你了, 你放心吧.. 你是主內姐妹 當然要特別寫

Day 23- 我的病體個性超強的, 王醫生說

今天好晚才來換藥, 王醫生順便來看我的皮膚, 以她的20年專家角度, 看我的病況. 說了一句, 真的很頑固耶. 不知是説我的個性強, 還是講我的水泡.. 應該是講病的抗體吧..

她說天疱瘡中有兩大類 - 尋常形天疱瘡和落葉型天疱瘡. 通常尋常型是最嚴重的. 可是她的臨床經驗. 常常非常棘手難搞的反而是較輕微的落葉型天疱瘡病.. 言下之意, 我是類天疱瘡, 應該比天疱瘡容易解決. 但doc wang從沒想到會要用到如此強大劑量來搞定我的病體.. 也沒想到會要住如此久的醫院. 但doc wang還是信心十足的期望我的類天疱瘡是可以控制下來.　只是需要一點時間.

她今日來向我要行動,希望幫我找個病友來關心, 也順便分享過來人的經驗. 我希望能找到同是信主的姐妹. 畢竟我確信我生命的掌權者是耶穌基督,　祂是最大的醫生.

今日換藥時,多一位交換女醫生, 在旁聽邱醫的講解,女醫生有點口音,不知是從那國來的, 但又聽得出是國語. 邱醫換藥時一直接到病患來詢問診斷書事情,　似乎要他修改, 可能已經太久了. 讓邱醫感到棘手. 真辛苦, 又要看病, 又要處理帳務問題. 邱醫擔心交班前要告知鄭醫生很多事項.

水泡控制穩定.. 但要換住院醫生及護士顧了

已經三星期了, 才漸漸開始適應醫生團隊, 實習醫生, 護理人員, 教學醫院的流程.. 上午邱醫說他要換班了, 一個月一次要去診療部服務, 因此三月一日開始要換一位住院醫生鄭醫生來負責我, 他說鄭醫生比他好幾百倍, 真是太客氣了吧... 邱醫, 你很好ㄚ, 我過去對醫院及醫生的錯誤觀念,　在台大這次長住院後, 改觀不少, 我想主治醫生王莉芳的優秀帶領下, 這群年輕有為的醫生將來成就必不凡. 對於照顧皮膚科的醫生和護士, 我想應該要特別有耐心及愛心吧. 看著他們每日重覆患紗布, 塗藥膏, 刺水泡, 單調又要看恐怖病變皮膚. 這些七年級新生代很令”OBS姐姐"我佩服..　

欣儀也快要調回隔壁內科部了. 她剛休完假, 這星期五是最後在皮膚科病房服務.. 今天又開始喋喋不休說其他人都不照她吊帶式作紗布褲.. 欣儀謝謝你, 你調走後, 我來負責教其他醫護人員作紗步褲.. 把你的設計傳承下去.. ^_^ ~

Love this song so much.. thank you Jesus...

去年十月底參加宜蘭羅東長老會辦的mini頌泉工作坊, 芳如姐在敬拜時彈唱此首歌, 用中文唱, 我真的很喜歡, 深受感動. 在網路上找到英文歌詞, 感謝Jenny把這首灌入iTunes中. 今早上打針非常怕痛的我, 一直聽這首歌.. 但我想中文歌詞可能會讓我哭得更嚴重吧. 因為天父真的很愛我. 我是被重價買回的..

"Here I am to worship"

Light of the world, You step down into darkness.Opened my eyes let me see. Beauty that made

this heart adore you hope of a life spent with you.

And here I am to worship,Here I am to bow down,Here I am to say that you're my God,

You're altogether lovely,Altogether worthy,Altogether wonderful to me.

King of all days,Oh so highly exalted Glorious in heaven above.

Humbly you came to the earth you created.All for love's sake became poor.

Here I am to worship,Here I am to bow down,Here I am to say that you're my God,

You're altogether lovely,Altogether worthy,Altogether wonderful to me.I

'll never know how much it cost to see my sin upon that cross.
I'll never know how much it cost to see my sin upon that cross.
And I'll never know how much it cost to see my sin upon that cross.
No I'll never know how much it cost to se my sin upon that cross.

Here I am to worship,Here I am to bow down,

Here I am to say that you're my God,You're altogether lovely,
Altogether worthy,Altogether wonderful to me.

So Here I am to worship,Here I am to bow down,Here I am to say that you're my God,

Day 22 - 挨8針, 痛ㄚ

繼昨夜的突發性癢挨一針後, 今晨五點多又被叫起來抽血, 本早已有心理準備, 還很高興是照顧我夜班的敏方打針.... 那知不曉得身體怎麼囉, 護士連續抽了四針都沒法拿到足夠劑量. 我心裏面忐忑不安, 一直默禱求針頭快點拔出來, 那真是慢長的時間, 隨著敏方話語從輕鬆到開始不說話, 只是說怎麼都抽不出血......我頭皮發麻到最高點. 不管三七二十一先開口幫護士禱告, 求神一針見血.

然後敏方說, 是每一針都見血阿, 只是我的blood is so thick like jelly, not liquid at all... 我還問她是不是昨晚的抗癢針造成的, 她說不會. 只是百思不解原因. 最後要求休兵別再抽了. 還想應該5cc量劑是足夠的, 開玩笑說請她將我血液熱一熱稀釋一下.. 敏方讓我休息一陣子. 我也稍稍小睡了半小時.

快八點, 一位醫生進來要抽血, 我告知他今早抽血困難度.. 請他取消. 但我想他不可能答應的. 還建議要打動脈, 更快, 只是有點痛......天阿, 我不能忍痛的.. 那位醫生還是被我辭退.. 緊張中. 發簡訊給妹妹請她禱告我後續抽血成功.

爸今早好早進來看我, 一直再看有沒有新長水泡, 我告訴他都是舊的. 但他聽見昨晚又發癢事情就很憂愁, 自責的說是靈芝造成的, 爸, 不是你的錯. 靈芝早在3個星期前最後一次吃的. 早就沒有反應了. 我仍相信神聽了爸爸求類固醇副作用降低的prayer, 至少我的體力沒有像主治講的很嚴重.. 只能說感謝神.

不久後換欣儀進來說服我抽血, 我一直抗拒, 連看四枝針頭的我, 加上早上手有點打腫了,非常卒啦的不願意再抽. 欣儀有信心的告訴邱醫說要打我腳. 換完藥後. 一直在我左腳背上找血管. 但無損我緊張過度的樣子, 沒辦法穩固我的左腳讓她抽血. 欣儀也快受不了... 哎, 怎麼裸身換藥沒問題, 打針卻是哇哇叫........ 最後我請欣儀再從我的左手抽血吧, 我也放棄了. 又不能不作. Thank God, 欣儀選我的左手拳頭背上. 快速抽血.. 量劑十足又濕潤.. 總算. 我知道那一身體部份我最不敏感及耐痛. .敏方, 你不
用自責喔. 下次我一定乖乖給你抽足血.. 整個早上就被這幾針弄到終於累到倒床就睡.. well, what a "bloody" morning...

再次謝謝bfa 美國銀行 老夥伴喔. 上帝祝福你們

我很高興在這難得的機會看到老同事們, 雖然是非常突兀及震驚大家 , 想神必有其美意. 更我感動的是. 這幾位熟女藝高人膽大, 個個大眼瞪著我的異形版恐怖等級的病理照片看. 一點都不退縮.
為了你們的關心, 我定會努力保持健康, 出院後和你們晝伏夜出吃喝一頓.

我只能用神的話祝福你們大家. 親愛的天父, 求你大大將你的慈愛澆灌在這幾位好姐妹身上. 在身陷金融海嘯風暴中, 你務要竭力保守他們的工作, 供應每日經濟來源. 祝福她們及眾家人都能平安, 喜樂的心面對困難及挑戰. 你所賜的出人意外的平安 , 只因天父你是使人富足不加上憂慮的主. 奉主耶穌基督的聖名求, 阿們

Jessie, tks for sharing this beautiful song, I was moved

我昔所行路徑

我昔所行路徑, 我昔所行路徑，雖常經遇艱辛，卻引使我與神日親；

此路縱非我選，離此必遭困頓，坐失來日喜樂福分。

道路不憑我擇，生涯非由我定，我竟何人，可擅自定途程！

主將為我定奪，深信必無差錯，或止或行，悉聽主命。

我既希求榮冕，十架必臨我肩，背負苦架或非欣願；

既放在我雙肩，我要勇敢承擔；為主雖受苦難，心甘。

道路不憑我擇，生涯非由我定，我竟何人，可擅自定途程！

主將為我定奪，深信必無差錯，或止或行，悉聽主命。

主今仍引我路，祂恩旨我順服，必將得主未顯恩福；

周圍世俗纏繞，從此務要盡拋；要得勝，惟從主引領。

道路不憑我擇，生涯非由我定，我竟何人，可擅自定途程！

主將為我定奪，深信必無差錯，或止或行，悉聽主命。

半夜風雲變色 !!! 榮耀的王必要得勝. (美國銀行同事側寫)

已經2:44 了, 距離身體再度發癢快三小時了. 我今晚又再度被震憾及驚嚇一次. 下午隱約覺得自己的脖子下胸口上的數顆小水泡有itchy的感覺. 擦了幾次冰涼的止癢膏, 似乎沒太多效果. 中午以後就有不少訪客, 除了表姐外, 久違不見的佳敏妹妹帶來的一支手工襪子bunny布偶看我. 媽媽晚上又出現兩小時來幫我處理中華電信移機表格填寫. 陳媽媽也再度來探訪, 為我禱告, 感謝主, 我的四天未排便問題, 在prayer 下竟然馬上如廁順利.. 貼心的天父對於我積宿便太久也受不了囉. 晚上六點多. 猛然想起美國銀行眾家姐妹今天是要來看我.

唉, 趕緊梳裝一下, 其實也不知要整理那邊, 因為除了臉okay外. 全身上下我體無完膚, 千瘡百孔, 自住院後, 我身歷所謂的" 遍體鱗傷" "坐立難安" "如坐針氈" "飯來伸手, 茶來張口" 這幾句成語的切身意義...

一次看到五個bfa同事, 真的是想起以前上班共事的好時光.. Iris依舊神彩奕奕, 信心十足的金融業幹練女強人.. 很感謝她是我作櫃臺工作的老師, 永難忘記. Maggie, 也沒改多少, 清純的臉龐, always 在旁邊靜靜的聽我們說話, 但我知道Maggie 是很活潑的吧..

Demi, 第二次來看我, 她是第一位讀到我部落格的人, 真的很奇妙, 甚少上線和她講話, 因為生病又連絡起來, 兩年前, 我手機在北京掉落, 大部份的美國銀行同事行動電話都遺失了, 也一直沒空去update my phone list. 在家公司上班九年來, 隨著百貨專櫃越來越忙. 我早就心境上脫離金融業的影子了. 除了每次開狀或同事問我一些銀行問題, 對於banking這塊都越來越模糊. 近年來都是靠eleanor 和我另一位前華信銀好同事josephine當我的軍師.. 鎮日只是在醬油, 醬料, 日本食品, 全台百貨公司超市倉庫及辦公室之間奔波.. 若不是爸爸每次介紹我都會開場白一下- "這是我女兒, 以前在美國seattle讀書, 後來在美國銀行上班, 現在公司協助"隨著年歲增長. 我都懶得提在銀行上班的事. 因為已經不太像待過銀行的上班族..

Demi, 謝謝你把我的消息轉答其他舊同事, 我想你那時生病時也很辛苦的. 快快找對象結婚吧, 身材十年依舊苗條火辣.. 我無論如何都會"全付武裝"去吃喜酒.. 記得喔

anyway, 因為買我們家醬油而又連絡的kattie 也來看我了, 在航站上班的她, 也是久久見一次面, 不好意思, 說漏你的私事, 別介意, 下次買醬油可以直接找我同事幫忙, 謝謝你. 我一直很難聯想你在看飛機航道, 塔台, 機器等那種複雜儀器的工作, 比起debit, credit, 水單, 傳票, 你太強了. 本姑娘在家
公司上班都常常要去解決電腦問題 , 每次都束手無策. 因為沒有專門的mis幫我們.

eleanor, 你是我的銀行同事中, 最常和我分享我姐妹心事的best friend, 謝謝你這十幾年來陪我走過許多風風雨雨, 你樂觀又健談, 親和力十足的個性, 是我非常欣賞的, 雖然信主後的我, 對人生有不同的看法, 也很想把主的好消息和你分享.. 你的奮力工作, 在有如"女"王董" 的強大壓力下, 兢兢業業的刻苦阿信.. i think abn owe you a lot more than you thought. and I do believe that our loving God will definitely reward you for sure. 願神祝福你在2009年的新年度中, 繼續受到主管及同事的肯定與愛戴, 工作崗位上居上不居下, 居首不居尾. 也期待你快快認識心愛的人結婚. 我康復後會努力向你討教中醫調養身體秘方.

玉宜姐姐來看我及其他 - Day 21

兩位阿嬤級教會志工中午來探訪我, 本來快昏睡過去, 突然被邀請禱告, 我還okay吧. 禱告不嫌多.
阿嬤志工很熱心問候我的病況, 並為我早日康復, 速速出院求神. yes, 每當醫生說我還要待一陣子時 . 似乎就有人會為這事禱告- 宣告神的醫治, 迅速的發明如正午的白光.. 而不是人的醫治. 我真的是很軟弱, 要每天聽江秀琴audio lecture 來提醒自己是屬神的..

突然十分鐘後, 玉宜姐出現了. 我很驚訝. 兩位姐妹也熱心招呼她. 馬上話峰一轉就劈頭問玉宜姐信主沒. 好強烈的傳福音, 我感到一陣汗顏, 因為我都還不敢如此膽大向我表姐傳福音. 總是覺得會把親朋好友嚇跑一般.. 但就如保羅說, 無論得時不得時, 我們都要放膽將福音的奧秘講論. 因為快來不及了 (搶救靈魂). 對於沒有早點去探訪張副理的父親, 我覺得自己就速度晚了.. 天父,那些從沒聽過福音的人, 希望你憐憫他們.. i feel like i should be spending more time on praying for others since i am so fortunate to be able to walk through the valley of shadow due to Lord's mercy, 不要再浪費我的下半生了.

玉宜姐很柔順的聽我們一起禱告, 阿嬤用流利的台語pray for me, 好熟悉的台語牧區感覺. 已經好一陣子沒去教會了, 這兩位長老會背景的會友讓我想起很多台語牧區的溫暖.. 謝謝多日來禱告醫治團隊及各姐妹弟兄的代求. 我想神是紀念他們的呼求.

孟儒來訪. 他變瘦了, 真辛苦

開店, 生子大忙碌的孟儒來看我.. 真是難為他了。開店就面臨很大挑戰. 孟儒看起來很累, 我能想像那種辛苦. 站櫃的日子我能明白. 缺人手訓練人的煩人及疲累也是我能感受的.

我們談了很多, 很難想像Lu單純像張白紙.. 比我們想像都還單純. 真的是不食人間煙火的王子..
但我想上帝會幫助他度過的.. 在台灣開店真的是要有心理準備. 開店時間長. 又要顧東顧西..

我告訴孟儒要看開店背後的辛苦, 有時一家人是門前笑臉迎人, 門後可能累得像條狗.... 但也有家人團結一起咬緊牙根做.　我想是因家庭而異吧.　只是舅舅家的狀況是比較特殊的, 他們一輩子都在營經營診所, 也沒有做小吃經驗. 都是很內斂的.. 記得親戚中大部分都是走斯文路線. 很少人士自己作生意的, 但我覺得mei and bin 都很乖. 願意聽哥哥的話. 至少都會多少幫個忙.

我想上帝會帶著孟儒走出困境的, 但需要在主裏持續有信心, 下午和jessie討論一些事情, 我自認為過去常常陷入一個很大的謊言- 我時間永遠不夠用, 人手永遠不足, 經常處在急迫狀況.. 今天和孟儒談後, 我們三人用詩篇23一起禱告 - 宣告神的話語. - 耶和華是我的牧者.. 我必不至缺乏
所以, 我們是不用擔心缺乏.. 神是天天供應的的主. 祂是耶和華以勒..

王醫師的再確定

換完藥沒多久, 主治就來了, 今天狀況很好, 她很滿意, 邱醫今天只刺破一兩顆.. 其餘留著讓他們自行吸收

這週又換一批新的intern幫我換藥, 同樣的又被拍照了. 幸好早上的奧斯卡頒獎典禮化解了一些尷尬. 其實這些intern都比我想像有經驗吧, 我不用擔心他們不會刺. 他們說在診療室都作過了.. 畢竟都是六, 七年級醫學院學生..

王醫生上午更重申一次她的作法, 就是像邱醫生今日有簡報過的. 她對於此種療法很有信心. 表示自從去年三月引進後, 效果很好. 目前手上有五, 六個case做過. 美國已經發展六, 七年了, 剛開始是用在癌症治療上. 主要原理是打入人體後組, 會將那個變成病變的細胞的"前身" 殺死. 我不太確定是不是如此解釋. 總之就是讓"異形"變種前就死亡.. 而且馬上就可以查到是否成功.. Praise the Lord !!! 發明如此高科技.. 希望我是那lucky 7 to get this done successfully.

the only concern is 感染的毛病可能發生, 例如肺炎.. 這是爸爸擔心的. 邱醫生上午有表示, 只要小心, 就可避免. 因為感染是normal 的. 而且說病人靜脈注射是很okay的, 也可以自由行走..
天父, 我對針頭很敏感, 求你一定要幫我過關. 自己覺得每一天都在像玩電動超級馬利歐. 每個流程都是極大挑戰.

回到王醫師, 她問我感覺如何? 我說我的體力比我想像 okay, 但她說可能會再更累.. 更weak..
well, I am prepared.

和哥哥討論了一陣子, 他說他可以買到較便宜的藥. 我不知這妥當嗎? 個人要如何進口這種藥. 不太了解, anyway, Andy, 你不用擔心價錢了, 我想就照台大的流程走治療吧. 你要去美國忙, 別太累..
下午和jessie及孟儒討論到我一直想買房子的事, 但都沒有足夠的頭期款. 也沒時間積極進行此事,
但現在想想或許這是好事, 因為我有的一些存款夠支付一些醫藥費. 我在沒有醫療險情況下. 也能撐過去.. 除了感謝主之外, 似乎沒有任何理由......again, 神的想法總是讓人不知其奧秘.
前日房東也同意讓我們提前退租, 雖然會被沒收訂金. 但也解決了以後搬回家休養, 浪費租金的問題.
well, 我的單身貴族生活要暫時告一段落.

Day 20 - update !!

今天早上換藥一切okay. 皮膚科醫生又聚集觀賞我了. 這回邱醫師簡報老師有關我目前的治療過程
我很認真聽..


1. 投藥- 40 顆類固醇 per day - 今日是第四日

2. 高劑量投藥已出現果效, 水泡不長了, 還要再繼續同等劑量10 more days.

3. 降低至20顆類固醇per day, 然後討論確定後, 同時併用注射抗cd-20治療, 共兩次
靜脈注射可能會一兩個星期內執行

4. 狀況良好, 可準備出院. 繼續吃類固醇, 但吃12顆/ per day. 每二星期回診檢查

5. 類固醇投劑隨著狀況好再持續減半.. from 12 to 6 to 3 to zero... Yea !!!

6. 神保守不會讓我疾病復發........ 繼續宣告神醫治大能

要去配老花嗎 ? 視力有點blur

明天再試試看, 真的閱讀起來越不太舒服的話, 我再請醫生看是否協助我配一付簡單老花, 不過我想試著聽江秀琴的語音講道和聽詩歌should be okay.

現在試著要每天背頌一篇psalm. 默想一下神的話語. 這是我有生難得的機會吧, 一天有那麼長時間可以安靜下來, 我應該要多利用..

jessie 今晚來看我, 還蠻高興的, 有個人講話, 雖然我一個人也okay. Juiling今天終於知道我的事了, 她電話鼓勵我, 要我加油. 我記得一月23日才看到美美的她和 andrew一起逛街, 認識她15年了吧, 她永遠是光鮮亮麗, 雖然希望能有機會包紅包給她(參加婚禮). 看有情人終成眷屬總是令人羨慕的. 以後Juiling不知敢不敢和我出門. Juiling 是非常善良的女孩, 她一定會拉著我出門的, Ｊuiling, 屆時,你來教我幾個高招以方便我出門吧.. ha ha..

今天傍晚和小朋友驚鴻一撇在skype webcam上,　Hirokun 真可愛, Sean recognized me getting short hair cut.. well, skype收訊不佳,　這兩小孩至今好像沒真的看過生病的我, 也好, 將美好的姑姑形像存在他們心中吧.

今日應該好睡些吧, 白天精神還不錯,　等一下打給爸爸請他安心睡覺吧..

Day 19- 繼續前進健康中. 昨晚的感恩小組聚會真好

昨晚真的是很特別, 有生以來第一次在hospital小組. 神把七個人帶來, 每個人都作簡短的讚美感謝神的分享.

我覺得宣告神的話語是可以改變局勢的, 即使在我們看起來的光景多糟. 但若不憑信心領受神是耶和華拉法, 醫治的主, 我們真的很難去面對各樣的病痛及愁苦. 負面的情緒會一直不斷纏累我們.

至今仍對爸爸前晚主動帶領我和媽媽在病床前的五分鐘超震憾禱告. .我想上帝真真垂聽爸爸的苦情. 特別是他把用類固醇的害怕及極大恐懼最後交給神.. 請神掌管我的病情. and miracle happened, 我昨天到沒有覺得體力很差. 至少比我想像的"弱如游絲"力氣.. 好多了. 謝謝爸爸如此強而有力的代求.

醫生今天對我表現也很滿意, 他們的認定是類固醇終於壓下來了, 沒長更多水泡是頭一治病目標. 不過也驚訝我一次如何吞20顆類固醇.. 我承認這回無法一次吞完. 要分三次吞嚥.. thank God, i still can make it. but I think my blisters will be gone soon. I should be home earlier than I thought.

哥哥, 你不要擔心喔. 我真的感謝你全程都有在幫忙找解藥. 和我的醫生, 你的同行朋友討論我的病情. 雖然我很想更多的和你說說神大能. 但我相信God's way is higher than my way. good thing will happen to you for sure..

昨晚grace分享到, 約翰福音9:2 - 這人不是犯罪, 也不是父母犯罪, 只是為了顯明神的作為, oh, 我真的不敢相信神會如此使用我, 假如是這樣的話, 我實在不配得.. 想也許最終也不會明白神的奧秘.
但我們相信讚美神, 祂的超自然大能是能成就一切事的.

今天下午第四次洗頭, 舒服多了, 發現美容院的人好厲害,　連躺在床上, 加護病房都能洗頭, 剪頭, 染髮, 燙髮也okay.

下午妹妹放江秀琴牧師的聽帶, 我聽到很多有關醫治的爭戰及內在生活影響身體健康. 很多類似我自己的一些長年未解問題."忽視自己平日身體健康" 是虧欠神的表現. 我想仇敵在我軟弱中奮力打倒我, 讓我一時站不起來.. 然後許多舊時的問題再次浮現出來, 但神的是要愛我,　繼續釋放我從靈裏再得自由.

主阿, 求你繼續光照我, 讓我不再作更多的自我防衛機制... 我願相信你.

請妹妹回家休息,　我覺得大家不用一直陪睡, 至少我體力已被保留下來.. 神是我力量的來源..

thank you, Lord.

久違的婷婷和大舅媽來看我

哇, 許久不見的婷婷和大舅媽來看我, 雖已知道她們會來. 但不知道是今天.
婷婷還是一樣的美麗, 身材多年不變. 聲音和她媽一樣低沉....

Day 18 - better than ever !!! 美好事已彰顯 !!

昨晚竟然沒有痛癢刺的感覺, 是神的力量, 是類固醇效力? I'd rather believe that it was Lord's awesome healing power and helped me go through last night. Actually, I felt good about myself this morning when I woke up despite the fact that I did not sleep too much last night.

原本預期自己的體力會因著類固醇加倍後變成"趴趴熊". 早上竟然還okay, 而且中午又上了大號, another mircale to me. 我很少連續兩天上廁所, 因為吃太多止痛藥. 會有便祕的問題產生. 反正. 我很確信憐憫的神是慈愛又恩惠的照顧我們全家.

今日早上醫生訊速換藥, 他們今日應該很忙, 都要去門診. 我也顧不得他們包得不太完美. 因為我突然又想睡.zzz...............趕緊匆忙結束, 反正到了晚上又要變破爛布了.. 我似乎習慣裸漏大部份身體在室內. 有人來時, 用眠被包一下. 丐幫水泡公主.....

接到很多簡訊關心, grace來message 報告jenny's auntie最新狀況, 也講了一下主內姐妹弟兄領受到的想法,在我的病痛上, 有來自歷代祖宗的咒阻未破, 有未清完的醫治, 還有壓力太大.. anyway, 我想這事出於神, 我們願意宣告神的美善, 祂超自然的大能要拯救我們.

在停了多天之後, 想清楚然後發簡訊告知幾位關心我的同事及親朋好友, 將最後出爐的病理報告結果告知. 果然有些朋友又再次震憾到病情的嚴重. 紛紛來電關心. 其中sandy 和我對話後, 我禁不住掉淚. 因為我想這整個事情, 其實有一個很重要的原因之一......"我不愛自己" 信主的我, 對於神的愛, 在這幾年來, 常常因為老我又被挖起. 都不能承受上帝更多的愛. 我想這是一種對神的不完全信任吧.. 不討神喜悅的. 我的確有被神改變許多, 但我同時又求好心切的要作一為"模範基督徒" . 處處遵守教會規定, 常常禱告, 讀經, 努力傳福音給我的眾多未信主親友及同事. 好像把一個"好人高標準"形象套在我身上. 有時後因別人覺得我太過火而不免感到lonely. 相反的. 又會常常因為沒讀經禱告時. 會有自責感..

記得去年十月底去參加一個小型頌泉工作坊, 其中討論到, 神不是要我們"作" 基督徒, 我們不用為神作何事來讓祂愛我們. 因為天父早就是愛我們了. 我們只要"是(being )基督徒就okay了. 因為不管我們光景如何, 都不能隔絕神的愛在我們當中. 我想這是很重要的.

這一陣子工作上太忙祿及生活上失衡, 也讓我跌入一個漩窩. 加上獨自在外居住的生活. 讓我的時間又崩緊了許多, 很享受自己個人空間的豪華, 但也有其他問題影響到我. 真的仇敵隨時用可吞吃的獅子來找機會找我麻煩. 我想這是一個警訊吧. 上帝是愛我的, "我不夠好"這問題, 也隱約作祟.. 我好像也不願承認自己有這需要被神對付的"頑強老我". 特別是家人同儕面前. 有時就會表現出來. 現在回想, 應該很久了..

因為整個皮膚百之分80以上體無玩膚, 這真的是對我一大挑戰. 神要我勇敢面對自己身體上急劇的改變. 卻仍然告訴我說, 耶穌愛我, 我是一個很愛面子的人, 身上如果有疤, 都一定會遮掩到底的. 現在的我, 真的是要完全交給上帝. 感謝祂, 挪去我的羞愧感及面子問題. !!! 是驚人的前進一步..

破紀錄---------爸爸開口禱告了 oh my God..

oh, my God.. 神的恩典是又真又活.. 只是短短的五分鐘, 爸在媽帶領下, 應該聖靈的工作. 媽媽講了一段禱告的話後, 竟然主動帶領我們pray, 接連說了一連串強而有力的需求- 求女兒的身體健康, 早日快快復原, 皮膚恢復光滑. 後半段簡直就是家中的頭, 完全禱告到後面, 我和媽只能講阿們, 感謝主, 都不敢搶爸爸說話. 後來爸更是為眾人祈求, 求保佑王醫生, 邱醫生及整個醫療團隊在治療上, 有主的恩典作有智慧的醫療. 還有爸最擔心的類固醇的副作用的衝擊降到最低的要求都交託出來給上帝了. 我知道這件事是爸爸最最最在乎的. 打從我被投類固醇藥物時.......

oh, my, I am still speechless now.. mom and I could not believe what happend just now in such a short time. 因為剛才邀爸爸一起禱告時, 他還又說要先回家上廁所, 這點我們兩個真的是非常相像 我們都有"認廁所"習慣, 很不喜歡在陌生場合上toilet, 如果環境不太okay, 就更減低上廁所慾望..

anyway, God's way is always higher than our way .. 整件事太奇怪了, 馬桶剛好出點問題, 讓爸無法專心上廁所, 想回家. 神ㄚ, 你會不會太搞笑了.. 來這一招.

總之, 我和媽媽非常驚訝的聽著爸的prayer, 那種直接訴求, 不拖泥帶水, 然後很好的ending, 當然爸還沒學會說奉主耶穌的名, 阿們, 我聽到爸說.. 拜拜. (向神說拜拜, 表示結束). 真的很可愛, 上帝阿, 我想慈愛的天父, 你必喜悅此真心誠意, 傾心吐意的呼求. 在你的聖所中, 我相信你會應允爸爸的禱告.

我和媽一直討論著, 突然覺得我的病況明天會好轉, 不知為何, 就是如此感受.
今晚妹妹在上小組課程, 錯過這場"罕見家庭禱告", 也很想和哥哥分享. 說真的, 我的信心真的很小, 把神的能力限至到只有我自己理解的範圍中, 天父, 原諒我和媽媽的小信, 但也感謝你又讓我們母女兩再次經歷神的超自然大能. 你說有就有, 命令就立. "在人所不能的, 在神凡事都能"

thank you God one more time and please keep let us have faith in you no matter what !!!

still in shock and joy and surprise........

又成功上大號了, 但也導致衛生紙太多掉下去

嚇出一身冷汗, 終於清爽許多, 原本擔心便祕問題解決了 , 只是掉下太多toilet paper..
把馬桶差點塞住, 只能求助媽媽幫忙. 好險. 真丟臉. 關於我個人上廁所問題. 實在不想不想請別人弄........

thank God, save my face again.. still a long way to go !!! 全部丟掉自己..

晚上來看我的人- 三姨, 爸爸, 媽媽. 今晚媽是陪睡員..
電話探訪- jessie, 陳媽媽
jessis is so nice and she wanted to pray for more today but had no mood, I think it is okay, Mom and I read two pslams tonight. ( 33, 34 ). I really thank God and we can do this all together. it's been a long time since we pray together. I think it is also Lord's grace.

媽說今晚爸離開前一定會一起要求我們三人禱告. 讓爸爸加入我們. 加油喔.

好像在排百貨公司銷售人員專櫃班表, 媽媽開始想名單, 我求上帝幫我, 因為家裏每天能來陪的人真的很吃緊. 主你就成就一切

好貴的鈣片

五點半就被挖起來吃藥. 今天要開始用高劑量的fosamax鈣片, 還真的很辛苦, 吃完要撐著不能躺下來. 我眼皮都快要瞇下去. 一下坐一下站半個鐘頭. 然後喝了五杯水.. 有始以來破記錄, 吃一小顆藥要配那麼多杯水.

這一顆花了我216元, 不過這是一星期長效型, 平均下來大概三十元一次吧. 又是自費的. 希望有效防止我骨頭斷裂吧. 我應該以前不要喝太多咖啡吧..

太早起床,　非常想睡,　今天晚班護士要改成提前到10點給我安眠藥,　不要撐太晚, 為了這粒鈣片. 又要調整睡眠了. 突然安眠藥的對我的感覺已經沒那麼討厭了..

大概算了一下. 40 steriods
止痛3
止癢3
　　　　　　　　　　抗生素3
　　　　　　　　　　胃藥1
鈣片1
一天快吞50顆了.. oh my God.. 　練習吞藥..

z..............zzz..........

Day 17 - 進入新的里程碑. 200mg類固醇vs頑強水泡

下午2:00. 主治正式開始增加類固醇劑量............ 今天先到30顆, 明天加倍用量至40顆.. 哇. what a great move.. hope this battle finally ends at Lord's time.. it took me extra 10 seconds to swallow these 20 pills.. 快卡住了

Dad and Mom were here, they kept asking me to drink vege soup. again, they love me so much that they would do anything for me to get my blisters off my skin. ( at least 80 % of my skin full of red spots, 傷口, bliters, all type of skin problems.. )

我剛才只做了一個小禱告, 求神在我服用每日40顆類固醇後仍給我一些力量. 讓我還能有力氣處理上toilet... 畢竟這是目前我僅有的隱私.. Thank you, Lord. I still want to praise you because I am wonderfully and beautifully made by you.

上午換藥時, 醫生又刺破了168顆水泡. 我想昨晚又抓了吧, 還作了一個夢, 但實際夢甚麼都想不起來, 記憶中好像用一個甚麼機器似的. 我醒來後問主治說, 自己的記憶力是不是會因類固醇大量喪失. 她說應該是不會, 不過她有case是一個病人突然增加劑量後, 一度不想理睬她. 實際原因是何, 沒人知道.. well, 醫生說增加劑量的不舒服程度一定會成長的, 我還是有心理準備較好.

看來又要開始排班找人陪睡了, 免得體力太弱, 半夜突然倒在浴室. 我的生病真的不只是一個人的事, 是全家族的事..

台語牧區的玉治姐來找我, 陪我講了一小話. 很感動因為我的病, 教會的眾弟兄姐妹都為我代禱. 這是以前我很難直接體會到的, 除非親身經歷. 原來我的siblings還不是只有哥哥及妹妹. 還有一大堆神的兒女精神上支持我. 所以 denise, 不要再用"老二情結"看自己的了. 在主裏, 你不是真的排行"老二" 你有一堆哥哥姐姐及年輕弟弟妹妹幫忙...

今晨換藥時, 其中一個intern問我是去那一教會, 我告訴他是靈糧堂, 他說他女友是教友, 在和平東路2段的長老教會, 然後另一位夜班護士今天剛值白日班, 也說她也是基督徒, 突然之間, 我有一種不太孤單的感覺, 幸好都是教友了.. 感謝神. 讓我知道祂差派天使來幫我換藥, 雖然在男生面前, 我實在每一次都要鼓起勇氣來面對換藥前的拍照全身. 總是一次大掙扎. 但至少現在知道是主內弟兄了, 就稍為okay吧. 他們看我每天都在看goodtv和聽詩歌. 應該猜出來了. 我想如果每天叮著我身體上看水泡, 可能沒辦法撐到今天.

今日持續探訪人 - mom, dad, 美芬, 玉治姐
電話探訪 -玉曼姐, 玉宜姐

主治醫生開始說我的病情以類天泡瘡的case, 是重度型的, 通常別人吃八顆就okay, 我連20顆都壓不下來. 沒有其他辦法, 先住院救急再說. 然後再次重申, 因此希望不要再吃那些會影響到免疫力相關的食物, 營養補助品. 大概不相信我吧, 　也難怪,　每天爸媽都不死心要我試一下.. 我抵死不從. 今早媽又要拿桑甚茶要給我喝, 然後我又在一的大顆水泡上塗上厚厚的大陸狗皮藥膏. 連續三次也沒有消下去. 　well, 也不知要說甚麼. 只能感謝爸媽的愛心. 但心領了. 我們專心和王醫師合作對抗blister吧.

　初步計劃- 40顆類固醇維持2 weeks . 然後再回到20顆劑量. 真的不行. 醫生說不成讓我自由決定該作甚麼, 不想作何種治療, 就是用抗cd-20來停止水泡作用. 我想只能這樣囉. 但我們還是要禱告一下才行. 當心中有平安後, 我才有往前面走的動力.. 耶穌, 繼續work on me..

聽媽說, 她又再次向爸傳福音. 希望爸爸能夠去教會禱告. 我想只有神知道這時間表. !!!
爸說他可以一起禱告, 但不要特別到小房間禱告.. 媽真勇敢. 敢直接問爸爸. 天父, 您說一人得救, 全家得救.　我是確信這聖經真理的..

　謝謝神,　讓我還有手指力氣寫BLOG.. 我們大家都會加油的..

又長了... 不要怕.. 只要信, 謝謝爸爸

早上8 點22分爸爸就來看我, 難得他真的是可以抽空來. 我想爸爸每天早上都很早起來再想我今日又長幾顆, 他不喜歡我長水泡, 我也不喜歡, 但他特別難一接受吧. 一直想要試狗皮藥膏在我身上實驗, 或是要吞我靈芝都一直不得其門而入. 爸爸終期一生就是要介紹天然食品健康的好處.. 不要用藥物服用. 只是我得乖乖先和台大合作吧.

額頭右邊上方出現三顆非常小粒的水泡時, 我就開始緊張了. 加上脖子也長出一圈.. 正想是不是昨晚的蛋糕上的核桃, 或是彭家韭菜水餃的原因. 我只怪自己胡亂抓癢, 還問醫生是不是水泡中的黏液有毒性, 把我手摸過的地方都感染了.. 醫生說應該是不太可能. 不過也是有些病的黏液或許有刺激性. 但邱醫認為我的是出自體內的問題..

爸今早所為我作的一切, 真的是很特別, 他特別耐心等候醫生, 大概從沒那麼有耐心過吧. 又幫我拿東西, 拿糙米飯, 幫我轉電視, 幫我搖控床的高度, 還說要我不要擔心錢的問題. 專心養病. 又告訴我他不去日本出差了. 然後很急著知道是不是可以開始作抗cd-20的治療. 醫生很有耐心的回答問題, 專心的在數我新長出的小水泡. 我其實也聽不懂他講的細節. 還是要主治來跟我討論details吧

因昨晚沒睡好, 今天快七點才起床. 跟著goodtv禱告大軍唱詩歌, 對於自己又長出的隱而未現的blister, 我突然一陣難過, 又哭了. 但邊唱歌中. 想起神說會醫治我, 所以我應該注意祂不要再看我的水泡. 我向神說, 如果你要我在這疾病當中做見證, 請你教我, 因為我不會.....

換藥前又全身拍照了, 覺得有點不好意思, 因為又亂長了, 連常來換藥的實習醫生也說又長出很多小水泡. 住院醫師說因為太多了, 又要開始劃地圖囉. 唉, 人體彩繪開始了..

後天開始要吃一種高劑量鈣片. 預防骨質疏鬆鈣質大量流失, 吃時注意事項-

1. 一星期選一天 當天早上第一顆藥 固定日子及時間吃
2. 只能用吞的, 不能磨成粉
3. 吃完要喝三四百cc的開水
4. 吃完不要躺下. 只能坐著或站著. 讓藥物完全流到胃裏 這要持續30分
5. 和早上的胃藥要間隔一小時. (還是兩小時, 有點忘囉. 要再問醫生)
6. fosamax 是藥名
7. 副作用- 會有點傷食道.
8. 價格- 健保不給付, 一顆兩百多元
9. 一星期長效型 一週吃一顆

Day 16- 癢, 刺, 痛 ㄚ.. 我又亂抓了

well, 早上醒得特早. 昨夜半夜不明原因的亂抓我身上及手臂兩側. 完了, 又會發炎紅腫. 雖知不能作, 但新的醫院睡衣此批好厚喔, 我好像不習慣的在亂翻身. 然後就一抓下去沒完沒了. 都可感受自己的力道可能會引起更癢痛.. sorry, what should i do ? the nurse came in to ask me to take easy and try not to scratch too lard.. but I just could not wait.. 在類固醇作用下. 我好像抵抗力特別沒有... 意志力軟弱... 在半夜...

撐到現在囉. 似乎有一些小的又被我柔到變大了. 這些小小的水泡揮之不去. 隱隱的作祟咬我皮膚. 皮膚毛病真的是很annoying 耶. 要弄到住院還真的是有本事. 給你一堆水泡長, 打地鼠永遠應接不暇. 全付軍裝的耶和華萬軍之主, 讓我批上你的盾牌來對抗bp吧...

太早醒來. 我要回頭zz...........zz

by the way, 昨晚又解二號了, 表示腸胃又蠕動嘞!!! 加油 Denise

類天泡瘡 （Bullous pemphigoid）

好難唸喔.　聽起來就很難搞的病. 據主治解釋,　台灣每年新病例大概都是50 case 吧, 也沒有增加. 就一直維持如此. 我數學不太好, 怎麼算比例呢. 雖不列入重大傷病痛, 但是要花一點時間來處理的自體免疫系統毛病. 至今仍無解發病原因. 簡單說, 就是自己身體的細胞攻擊自己皮膚的病變, 皮膚的表皮和真皮中間的聯結被病毒攻擊, 造成脫離. 導致水泡漲起. 如果發現太多水泡, 對身體有致命危險.　但現在醫療發達. 病情是可以控制的. 王莉芳醫師在台灣是這方面(水泡病)權威, 已有20多年專研歷史, 加上台大有很多資源可攻研究. 我真的是很幸運... to meet doctor like her. She really helped me a lot over the last three weeks... Thank you doc. wang..

我的case比較奇特是類天泡瘡開始是要慢慢的長出水泡, 不太像是我這種急性型的反應, 因此她又仍在研究我是一個病還是兩個病.. 但因昨日上午的水泡切片檢查螢光染色體證實是BP.. 所以已經可以先歸到這個病項下. 先初期開始治療. 最大的改變是--- 不能提早出院, 類固醇劑量維持. 再觀察

Day 15- 晴天霹靂 > 真相大白 > 順服神旨意 !!!

從未有如此震撼力的感覺. 早上清晨大聲唱詩歌讚美神到下午三點多的雲囂飛車經驗. 還是哭了...
早上很早就起來, 精神飽滿的禱告及唱歌, 覺得okay, 雖然手上還是坑坑疤疤的. 八點半有幾位整型美容醫師來會診, 看我的皮膚問題. 當時住院醫生還說兩次切片都沒發現病因.

沒想到. 九點多十點吧, 醫生換完藥, 接了一通電話, 然後就問我何時家人會來陪我. 我本不知何意? 原來是主治要談我的病情. 需要有家人在場. 然後邱醫又說要開始考慮是否要服用高劑量的鈣片.. 接著又說明日拍照加抽血, 我直覺是不是今早已抽過了, 怎麼又要抽... 邱醫說要再作其他的檢查. 原來病因答案快揭曉了..

爸十點多來, 等主治和住院醫一起講話, 本來還在我旁邊, 突然請爸爸出去談, 一時之間我有點緊張. 好像電視劇情在演. 莫名的恐懼湧出. 好險哥哥在線上.. thank you for being with me on line, Andy, really warm my heart. 我情急之下, 拿出bible禱告, 這時刻, 我只有keep faith in God.. 只是訝異不是檢體要明天才能出來嗎? 是原來的檢體再作染色嗎 ？還是是用那important third cut 測出來的. only God knows..

獨自一人聽主治講病情的感覺一定很lonely. when dad returned to my room, he was sort of blank and strange. 我問他醫生說甚麼, 爸好像有點言不及意. 說就是得疱疹... ? what ? 怎麼是泡疹? 泡疹不是另一種類型的病嗎？ 到底dr　說甚麼嘛.. 哎. Again, how lucky that I have a brother who happens to be a physician, he immediately talked to dr. chiu via phone later on to insist that I should be entitled to hear my report. 結果決定要在三點鐘時再會談一次.

我接下來聽爸爸又說了病情.　是類天泡瘡, 水泡症的一種.　自體免疫系統失調造成原因不明的病. 聽到免疫系統, 我就難過了, 因為這不是我期望的,　我寧願得臨時的過敏, 也不想終身吃藥.. 雖然”類”已經是較好的病. 但真的臨到我面前時, 我很難接受的, 本想到昨日醫生說快可以出院了, 我還再想要如何為應付未來出門化妝打扮問題. 及面對朋友詢問諸多問題的心理建設等..
我突然想哭. 神你不是要醫好我的嗎？免疫系統毛病也可以嗎? 我默想一些最近分享到的經文, 神是我得盾牌.. he is my shield block.. that is all i have now.

認真的重新開始去學習這個病及原因, 台灣的網路上真的很少寫太多此病資料,　應該王醫師是最多的吧. 這個英文正式名稱自從四號住院後,　聽了不少次, 從哥哥,　會診醫生, 皮膚科醫生都說了幾次, 但一直沒有查到病理證據. 很迷惑大家. 據了解,　他們也覺得我這case很特別, 因為發病年齡層低, 一般是中老年, 而且我又水泡長得很猛烈. 是活性很強的. 所以有點意外吧.

接連得接到哥哥及妹妹的電話, 哥哥很冷靜的聽我說, 並要我想一下要問的問題, 免得我忘光光.
爸爸已經要我開始學習研究此疾病. 然後用生機療法來飲食控制. 又語無倫次說, 不行不行, 一定不能一直吃類固醇,　要改吃中藥,　靈芝, 香菇精, 草精又要復活使用. 橄欖油也要吃. 哎, 我想爸爸一定快受不了這打擊. 爸爸說我要休息, 公司的事就不用管了. 我告訴他我的確在休息了. 請他也要休息. poor dad, I know how he feels when he finds nothing he can do about it.. he is such a strong person.. always have his way to confront any difficult time..

Grace 也來電了, 說要一起禱告, 突然我忍不住在電話一頭哭泣, 妹妹也是, 然後妹說爸今早送她紅寶石項練. 好像是十字樣.　我很感動, 神阿, 你要再一次幫助我們全家度過危機嗎？三姨, 鵬青剛好都在場, 看著我在電話那頭哭, 不知如何是好, 媽媽在一旁很冷靜安慰我. 神是有恩典, 有慈愛的, 我開始有順服的感覺.　!!　心裏的不安停下來了. 然後妹妹又討論一起在星期六辦感恩小組的事情, 我也想到要寫信給父親. 畢竟他是很愛我的, 只是不知如何是好, 若不是dad, 我可能還在各家醫院皮膚科遊走一輪... 病情惡化也不定. 謝謝爸爸. 我一定會好起來的.

專心看水泡

剛才睡了近一小時才起來. 但才兩點多. 在醫院的日子 時間過的很久. 這是過去八年在香菇王不敢想像的. 總是在辦公室匆匆度過每一分. 現在想想, 我好像是從八年抗戰戰場上受傷被抬入傷兵棚療傷. 外面的槍林彈雨都掃不到我. 真是奇特的經驗.

從一開始不敢看自己皮膚, 到四天前終於願意多花一點時間觀賞我身體上的各部位皮膚狀況. 剛才肚臍眼中的水泡已經長好多次了. 還是會重新冒出來. 我很想問醫生, 是不是不再刺了, 不要再壓抑這些投藥前已要發作的水泡. 但我得面對水泡的難看樣子及脹痛感.. 這樣看來, 我應該在2/6及7日已經發展近千顆水泡了吧.. 感謝主. 新的area沒有就好..

類固醇 vs Blister !!!! Jesus, 讓我擺陣站著 , 你幫我爭戰喔. It is a battle of spiritual war.

go go go Denise !!!!

Day 14 - 第三次切片完成了 ^_!

oh, 今天真的是很迅速. 醫師大概九點都快10時就進來換藥, 我今早較早起來. 和妹妹又禱告了一陣子 宣告神的醫治. 上廁所時突然想到或許我也可以試著傳福音給j's dad. her dad has been suffered from 乾癬 for a long period of time, 那種皮膚不好. 然後他都穿長褲長袖的來遮掩. 和我現在的想法幾乎一模一樣. 我最近也在心理建設自己適應未來近一年的膚色不對襯問題... j's dad was so nice that he urged to drop 類固醇 and go to 榮總 to get another treatment.. well, 伯伯, 你要加油喔. 神醫我, 也可以醫你喔

又在清場拍照了.. 這是我感到尷尬的時刻. 以後別讓我在台大讀到任何彩色皮膚病變照片..有點不好意思. 雖然我知道神早已除去我的羞恥心. 我的勇氣變大了.. yes,God is my strength and my rock. 醫生們看到非常滿意. 因為水泡情況被控制住. 他們才不管我身材好不好.. 他們只要看水泡及皮膚發炎越輕越高興. 畢竟100mg類固醇帶來消炎功用, 也會帶來感染的風險.. 最近流感嚴重. 要保持自己不發燒才是

第三切很快就在換藥後開始進行. 這次在右手臂接近手碗部份, 找到一粒非常非常小的水泡. dr. Chiu信心十足表示這塊area就夠了, 顯微鏡下一定可以看出端尼. 我也希望囉. 水泡長這麼旺盛. 總要切一顆來看看. but it is all up to Lord. 我沒也再像之前那麼害怕嘞. 只有麻藥那一刻是酸痛的. 其他時後, 我都okay. 看到小小的組織切肉被裝在兩個小sample袋中. 要小心喔. 這是重要證物.. 第三次切片同樣是作染色體和病理檢查. 台大費工了. 教學醫院應該就是如此吧. 常常會遇到足夠資源來作研究..

爸今天早上和媽來看我, 要幫我簽家屬同意開刀書面資料. 爸已經好一陣子沒看到我的變化, 他真的是很忙的人. 但我似乎可以感受他龐大的壓力(面對女兒生病心疼卻無力幫助). 那種和媽媽一句不合的對話, 在一瞬間又在病房中爆發開來. 三姨和我在旁邊無助看著. 突然覺得出院後搬回家. 是妥當嗎? 希望吵架不合氣氛不會讓我長水泡..... 爸爸, 你真的是太累了, 公司可以再發展, 身體是很重要的. 希望神繼續施恩典在我們全家上. 即便如此惡烈. 救恩要臨到爸爸及哥哥上. 一向靠自己的他們兩. 但願全家得救的日子早日來臨.

王醫師今天也來這. 看了我的發展. 對我說. 病情已經是在downward curve. 下曲線方向. 而且過不久就要停藥或降量. 她昨天也說同樣的話, 今天也是. 真的好高興. 她說我要出院也okay, 就是要練習居家護理. 不過應該會等到我大部傷口都okay才會出院. 我妹說要再住一陣子, 因為媽媽太忙, 也許沒法幫忙護理全部. 包括換紗布, 換藥等.. ㄚ, 我要練習變成小護士.. 的確有點困難, 自己作. 只能先待台大吧. 身上的傷口超多的. 任一冒險都不行.

我的主治很樂觀, 她真的幫助我很多, 我對醫院及醫療人員的不信任, 在這次住院經驗中有很大突破. 雖然還不是會馬上和她天南地北聊一通, at least 我乖乖的聽她話, 每一件都照作. 連每日的醫院餐都吞下去. (本姑娘是非常痛恨自助餐型或中式便當類餐點.. 平常都看到就沒胃口) 我覺得上帝不斷用很多方法改變我的固執. 讓藥的副作用成為我一個加分. 住院以來至少都吃完三餐.. 是聖靈工作吧. 謝謝主, 我不要再抱怨食物了. 生命不勝於飲食嗎?

尿失禁問題, 仍然存在, 不過我昨天開始發現一個小方法, 換個角度, 似乎可以多給我四秒鐘時間等後. 已經兩次上toilet成功了.. 哎. 以前從未想過的東西, 現在都是一門學問

繼續想起眾人的偏方--

josephine - 休息, 不要工作囉 王董要維君休息啦

三姨 - 草精 這回是推薦塗在我的身上 不是泡來喝的.

morily - 固定吃早餐病就好了

親朋好友的偏方提供 ~

打從四號住進來後, 眾多關心我健康的親朋好友同事長輩們不斷的提供他們的獨門養生祕方. 希望能從各種方面調養我的身體.. 不要再服用類固醇.. 哎. 盛情難確.　但主治最大, 我不能亂來的.. 打亂這組醫療團隊的治療腳步.

先就大家告訴我的簡單敘述一下.. 有沒有效, 真的是見仁見智了. 我試了其中幾種..

爸-休息, 靈芝, 香菇精, 狗皮藥膏（擦疤痕), 香菇精特調(羅馬尼亞礦質水＋香菇精＋糙糯米黑醋). 蜂蜜黑 醋 糙米粥

媽-休息, 不要想東想西, 草精, 靈芝, 香菇精, 糙米飯,　狗皮藥膏, 綠茶, 水果. 喝水 蔬菜湯 五行操(為嗯嗯用) 禱告

andy- 服用醫師開的藥. 休息, 抓scabie, 不要想公司的事, 看sean and hiro 照片,

grace - 休息. 水 乾淨　讚美神

jenny-休息 禱告　神愛我 讚美神

jessie -休息 水 擦藥 　讚美神

三舅-呼吸 呼吸 再呼吸 　人參片七片泡水喝

三姨- 睡覺, 休息, 喝水. 和我媽吃一樣的養生菜. 拿我的衣服及生辰八字去收驚 主會救我

陳媽媽- 休息, 喝水, 打吳勇志醫生的無敵果汁喝, 禱告, 讚美神

美玲姐-休息, 讚美神, 和神親近, 和耶穌說話, 就聊很多.. 　

eleanor- 休息, 喝水, 吃中藥調養

Vivian - 休息　

Cindy and Wendy -休息, 加油 快快好起...

鵬青- 運動,　睡覺, 加強免疫力

孟儒- 休息, 不用想香菇王的事

Witty -休息, 休假 加油

Demi -休息　加油　

Fanny- 休息和放鬆 停工

書欣 - 休息　放鬆

小童- 休息, 放鬆

主治醫師- 專心治療 一定會好
住院醫師- 專心治療 一定會好
台大醫院- 專心治療 一定會好

房東太太--　喝蛇湯..





　

Day 13 突然的驚喜

hello, 天父爸爸. 我今早起來身體蠻舒服的, 心裏面突然有很愉快的心情, 小聲的告訴天父爸爸我的喜悅. 好像回到以前頌泉醫治課程中某一日, 內心有很平安的感覺

比Jessie早起, 怕吵到她, 她真的是很辛苦, 無願無悔在陪我, 深知神的愛處處留給我.
昨晚睡得超熟的, 自己都知道在作很多夢. 好像還有和jessie對話. 夢中似乎走到一處, 然候單獨一人站立著, 碰到一個男的. 一直問他這是不是燒燙傷區. 也不知道為何老是想是在燒燙傷科.. 然後好像問不出答案. 總之是一團謎的夢.

今天主治來了, 講了好多, 還在我面前教訓他的學生. 說不要作學院派醫生, 大概是昨天哥哥丟出一個想法- scabie的關聯和我的病. 但主治醫生持非常保留的態度. 她說patient 的background很重要. 要把我和scabie connect 在一起. 是很奇特的, 感謝神. 我對這個也是有很大想法. 前次two kids came back. 好像被這scabie 字句定型似的. 常常要我離開那apt. 說太髒, . 都不太敢進來. 我事實上有點get hurt by them. well, 雖然只是隨性想想. 但我很努力維護家的基本清潔. well, 我會努力加油學習自主生活. 放慢我的腳步. 讓我的生活較平衡.

主治今日丟出兩個決定, 有關眾醫生的強力建議再作一次切片來看病理報告. 她開放交給邱醫生和我討論. 另外我可以開始降低劑量囉. 真是有點驚訝. 因為我原本覺得還得維持這樣劑量一陣子... but God knows what to do !!! Praise the Lord. This is a good news for me mentally and physically..

Grace forwarded me a letter this afternoon. 台語部醫治同工上星期在一次主日禱告日看到異象, 有皮麟掉落. 有人拿竹竿子掃落屑屑. 祂領受到神在醫治皮膚病的問題.　但那位弟兄不清楚我的事 ,直到讀到妹妹的代禱信.　想來神的恩典及憐憫在我身上繼續彰顯. 我不知要說甚麼.. 感謝主. you are my healer, always, all the time.

下午和妹妹及哥哥簡單討論切片問題. 決定交給神負責, 對於第三切我不太擔心嘞. 不管結果如何. 就是順著病情走吧.

今日訪客人數- 淑瑾姐姐, mom, auntie, jessie, patrick, grace, one sister from hospital
- on line visit - Annie ( so good to hear from her again )

by the way, 我今天又 no. 2.. 成功. Yea !!!

降低高度看人生

昨晚終於突破心理障礙, 願意在情人節的日子, 給自己一個機會, 全身全付武裝坐輪椅. 哥哥, jessie, 三姨陪我下到六樓空中花園走動一下. 雖然這是一個小動作吧, 但也耗了我幾天的心思. 畢竟我很愛面子的. 不喜歡引起騷動.

戴口罩, 戴帽子, 穿紅色小綿襖, 下鋪綿被. 我看起來好像誰喔 ? ...........吳淑珍嗎? 軟弱的樣子, 在病房悶了好久, 加上類固醇及抗生素加持, 我沒有甚麼精神的, 或許和之前身體缺少運動有關吧.

在b1看到好多餐廳. 坐在輪椅的感觀, 真的是和一般人有天壤之別. 以前最於身障者沒特別聯結. 這首次謙卑下來, 低度看世界的經驗是很奇特的.　神讓我體驗到好多第一次, 很多意義在吧.

Day - 11 妹妹回來了, 哥哥回去了

今天又出現很多新事情. 紗布裝改樣式了, 我再度上大號了, 媽媽的五行操真的很神. 我動作都忘光光. 隨便用一種來跳也行得通... 感謝這小小的腸胃蠕動. 讓我更健康

手臂及胳肢窩特別刺麻癢, 大腿內側也是. 昨天許多小水泡又漸長大了, 特別是胸口的, 脖子下方超大粒. 比珍珠奶大... 今天jessie幫我拍照存底. 我個人是很不喜歡拍照的人. 但這次都破功了, 為了研究病情. 努力找新水泡. by the way, 水泡英文是 blister. 不要用bubble... ~ 英文練習時間

星期日的值班醫生是第一次照顧我換藥, 不太熟我的習慣. 我也不太熟他刺水泡的方法, 突然覺得每一針刺破都很痛. 他請實習醫生一起幫忙刺水泡. 那位我已經看一星期的intern一時不知如何是好, 可能不敢吧, 我更不敢. 心裏暗暗說不要... 雖然我知道intern就是要多加練習......... 但不要在身上啦. 太冒險. 好顯欣儀妹妹在場. 老神在在的告訴值班醫生我的住院醫師習慣.

今天又有人在清點水泡了 ,我看也是滿多了, 150多顆.. 值班邱醫師熱心說明我的病情, 並高度建議再作第三次切片.. 可以看到更多的面貌. 我會想想的, 和王醫生聊. 畢竟目前是在停格狀況. 且疾病的活性特別強. 要我加油. yes, 我會努力加油

grace finally came back, 她很慶幸自己錯過很多恐怖鏡頭. 還說我很勇敢, 我應該是無知吧. oh, 想上帝給我很大的力量. 因為我也是有一些"視覺潔癖"的人. 看到一些很gross畫面都受不了的人. 竟然任憑皮膚呈現類似外星人狀況.. 真是服了我.. thank God..

哥哥繼續研究我的病情. 他同行朋友都紛紛發表意見. 剛才最新發展, 也許我之前抓癢的問題和這有關. scabie的topic 又回來了, google上說有類似情況產生病變成為水泡症, 影響免疫系統. 我又開始回憶自己雙手雙腳癢的問題. 記得皮膚上紋路有奇特的細小路徑. 還問過媽媽此事. 哥說這是scabie微生物在裏面走的方法. 好可怕喔. 我又是虫咬, 又是過敏.. 太多奇怪問題了

另一位邱醫師倒是歡迎哥哥提出寶貴意見. 讓病情早日真相大白. 雖然不確定是否走在right track. 還是回到同一句話- 接受真理才是上策. 在神來說, 他的話語一出是大有能力的.

我會好好認真pray for God for our next move... 如果必要再切 應該不會太害怕吧.. jesus 要保護好我喔.

好累喔. 要小瞇一下....................................

Day 10 - 我的新造型紗布裝 ~ 加背心帶的喔.

早上6點40多分醒來, 覺得頭重腳輕, 好像安眠藥沒退去的感覺. 護士進來給我吃胃藥, 我還問她說我到底有熟睡沒. 因為總感到好像一直作夢, 不是那麼深睡. 但護士說我睡得很熟.......zz........
don't worry, denise

今日喉嚨怪怪的. 又長一顆水泡在裏面,　只是太裏面沒法看清楚, 吞嚥有點卡到的感覺. 醫生來看過, 也沒說甚麼, 倒是請一位女醫生檢查一下我是否"女性器官"部份也有長, 真的有點小擔心.
不想去想

手臂及胸肚又開始刺痛及癢感, 那種開始水泡要發芽的前奏似乎又開始了. 已經兩天沒有這種感覺了, 不知是否昨晚我半夜自己摩擦皮膚太用力的結果嗎? 今早上床上很多結迦碎片, 應該是要越來越okay, 只是部份舊傷口的小水泡還是會長大 why ?............　水泡, 不要長大阿, 　昨天不應該吃牛肉湯. 太補了.. 還有巧克力蛋糕.... 真好吃, 謝謝哥哥給我的小小甜心. 那塊蛋糕讓我忘記全身上下的水泡傷疤整整五分鍾.

和邱醫生及護士告知此事, 一下子四個醫生又進來看. 因為刺痛及癢感是發水泡的開端. 病毒產生抗體在反抗了嗎? 100mg高劑量的類固醇. 只能稱八天嗎?　不要吧. 然後四人一起討論是否要再作一次 "if".. if, if 是甚? 唉, 哥不在, 不能馬上翻醫學簡稱. 好像是下星期再作. 要抽甚麼呢? 抽血, 我大概還好吧.　已經從非常非常害怕挨針抽血的我, 這十天來經歷克服心理障礙.　不那麼緊張了, 只要針頭拔得出來, 我都okay .!!!! 但 if是啥 ? 　人一走馬上打給哥哥. 　然後專門解釋出來了. 就是再抽一次血檢查抗體是否出現了, 因為有時初期看不出來.......
well, 一切似乎仍在不確定中.. Lord, just help me, Heal me and let me know !!!!

換藥時間又來了, 但我好想睡喔. 這次請醫生和intern先換我的上半身和兩手, 讓我腳可以蓋被休息取暖. 邱醫生今日刺破了好多水泡. 有些太firm了. 都消不掉. 這是像打地鼠嗎? 壓下去又冒出來.
最癢的地方是胳肢窩到手臂上半段, 肚子和胸部也很癢. 大腿內側也開始有刺痛感. 　這次只有2分吧....... 王醫師說的沒錯, 最恐怖的已經過去了. 　但不想再讓它發生... 　和天氣今日不好有關嗎　？　
don't know. 我能堅持等後神的時間嗎? 加油.. denise
欣儀妹妹今日重新設計我的紗布裝, 因為大腿紗布老是掉下去. 大概是胖吧還是晚上亂翻身造成. 我建議了一些加條帶子綁在袍子上. 欣儀馬上想到新點子. 　加了項背心裙的帶子.. 整身穿起來, 有點像甚麼呢? 自己想像吧. 要上廁所時, 像魔鬼沾一樣黏貼拉下.. 剛才上了兩次toilet . 還不賴. 成功兩次. tks 護士黃妹妹.　!!

Day 9 - 暫時無解之謎

今日早上非常早起床, 昨夜的sleeping pill太晚吃了, 又睡不久. 加上又開始在回憶這幾天用藥記錄,
師大路名醫dr. Huang的藥沒有藥名, 讓我的追蹤過程停下來, 因為我只擔心疹子大發作前是否吃了數種抗生素造成的反應. 早上媽媽和我為這事禱告, 求神讓我們明白, 不知為何, 哥哥早上只撥打一通電話, 就順利拿到藥名, 現在只差查證工作了, 雖然也許沒甚麼幫助, 我都試試囉.

和媽媽一起作她的五行健康操, 一邊唱耶和華祝福滿滿及另一聖歌, 好像真的是有幫助我腸蠕動, 肚子開始排氣. 我上大號了, 入住以來第二次排便, 順利採得取樣. 我知自己身體不是規律排便的人. 也從不去算幾天. 但現在的我, 不得不逼自己注意這件事.

尿失禁問題仍存在, 希望只是短暫的. 不想去想恐怖的看診事情. 假如真的要發生檢查, 我真的很怕耶.

今早一大群皮膚科醫生和主任, 我的住院醫生都來圍成一圈, 又開始繼續研究我的皮膚狀況和進展
似乎已經適應被眾人觀賞的結果, 我專心的聽他們討論(大半時後, 他們都是講專有名詞 , 用英文, 其實也不知道說啥). 只是一直不斷的聽到........ "真的很特別" "以前都沒看過這種形狀" "書上沒有講過" "好像這是em " " 太多的不合理",... "非常少見" "水泡發的這麼多".............. 我想我真的是
"獨一無二"吧.


媽媽告訴我說今早交班護士群進來招呼時, 其中一人問到"這間住誰? 竟有另一人回答說- "是水泡小姐" 我們兩都覺得很好笑, 原來已經有人貼標籤稱呼我 Miss bubble !!! 大概是沒看過病人發過如此猛烈的水泡.......... 水泡小姐.. 你何時要全部破滅, 煥然一新ㄚ?

兩個久違不見的銀行同事, demi and witty 來看我, 真的很窩心. 雖然是在此種情況下看到我, 但我很感謝她們個關心. witty, 我會好好照顧自己的 !!!! 希望有機會和你出國玩喔

眼皮真的好重, 但又噪熱, 快睡吧. 水泡小姐. 你今天折騰了一天, 聽了那麼多不同診斷意見, 也不知拿一種想法較好, 我應該重新回到bible說得真理, 仔細聽神的聲音. "在我形體未成形之前, 你就認識我了" yes, jesus, 只有你知道我身體的奧秘, because I am fearfully and wonderfully made !!! 我要對準你的想法.

goodnite, everyone.

Ddy 8 - PRIVATE ROOM - QUIET TIME

我應該有近一年沒寫了吧. 竟然都忘記我的帳號及密碼. 真的是年紀大了

THANK God that I am still alive and living well today. 我想我得認真記錄自己這一陣子的狀況. 是神允許發生的

今日狀況良好, 刺痛感和癢感覺都近消失了, 只是昨晚的水泡破太多, 加上自己磨擦太大力, 衣服濕透了, 紗布像丐幫般的亂七八遭脫落. '

昨天下午看到哥哥照我的背部照片, 嚇了一跳, 因為從四號來後就沒看過背面, 只想到幸運沒長水泡後面. 不然不知身體要往那靠才舒服. 但紅色斑斑的樣子. 讓我晚上突然一直往壞處想. 自己的皮膚無一幸免. 如何過這一生. 然後竟然嚴重失眠. 向護士要sleeping pill. 也不見效果. 哭起來了, 這是進來後第三次掉淚.


護士查房看了一下, 要我有事再找她. 我哭著告訴她不喜歡吃安眠藥的感覺. 決定起身看書, read my bible and ask for Lord's help.
I think God was so merciful to me that he waited for me to come near him no matter what. I guess it was holy spirit to wake me up to read some verses. 約翰福音15 16 給了我很多穩定及安慰. 17章17節- 求你用真理使他們成聖, 你的道就是真理. verse 2 - ..........叫祂將永生賜給你所賜給祂的人.

真理真的是可以安慰人心的. 我開始向神求幫助. 請他幫我度過昨晚突如其來的沮喪, 就是我吃sleeping pill 也不能睡的那種憂慮. 記得在多年前. 我也經歷過失眠的難受

轉向耶穌, 我的靈又醒了, 雖然一度想把熟睡中的媽媽搖醒. 但神幫了我, 恐懼感消失了, 我又安靜睡著了

今天jenny又寫了封信給我, jenny 真的好有心, 每日一封信安慰鼓勵我. 要我要相信真理,靠主得勝. jenny, i want to thank you for being with me these days. you have been through a lot these days, and Iwas very shocked to see you crying in front of me, and I felt sorry for not being able to comfort you. but we do have God, that's the most important thing. 當無助時, 唯有耶穌永不改變. 仍然守在我們身邊

jessie, 我的好姐妹, 從我一發病, 就義無反顧的來陪我, 和我分享許多事. 特別是我們常常有共同的"老二情結"話題. 我想若神沒有透過jessie 的安慰及代禱. 我可能又要覺得沒人了解我吧.


今天下午jessie來訪. 哥哥悶了一上午, 請他出去走走. 因為他在北京是關在醫院, 回台北又被關在我房間. 辛苦

有親人當醫生的好處是, 問問題還滿方便的, 雖然他有很多都答不出來.
今日同意讓他看我換藥情況 也允許他幫我拍上半身皮膚照片 傳給他的同行研究.. 我這奇怪的case
哎, 我已被看光了..


晚安 泡泡女孩.