下午2:00. 主治正式開始增加類固醇劑量............ 今天先到30顆, 明天加倍用量至40顆.. 哇. what a great move.. hope this battle finally ends at Lord's time.. it took me extra 10 seconds to swallow these 20 pills.. 快卡住了
Dad and Mom were here, they kept asking me to drink vege soup. again, they love me so much that they would do anything for me to get my blisters off my skin. ( at least 80 % of my skin full of red spots, 傷口, bliters, all type of skin problems.. )
我剛才只做了一個小禱告, 求神在我服用每日40顆類固醇後仍給我一些力量. 讓我還能有力氣處理上toilet... 畢竟這是目前我僅有的隱私.. Thank you, Lord. I still want to praise you because I am wonderfully and beautifully made by you.
上午換藥時, 醫生又刺破了168顆水泡. 我想昨晚又抓了吧, 還作了一個夢, 但實際夢甚麼都想不起來, 記憶中好像用一個甚麼機器似的. 我醒來後問主治說, 自己的記憶力是不是會因類固醇大量喪失. 她說應該是不會, 不過她有case是一個病人突然增加劑量後, 一度不想理睬她. 實際原因是何, 沒人知道.. well, 醫生說增加劑量的不舒服程度一定會成長的, 我還是有心理準備較好.
看來又要開始排班找人陪睡了, 免得體力太弱, 半夜突然倒在浴室. 我的生病真的不只是一個人的事, 是全家族的事..
台語牧區的玉治姐來找我, 陪我講了一小話. 很感動因為我的病, 教會的眾弟兄姐妹都為我代禱. 這是以前我很難直接體會到的, 除非親身經歷. 原來我的siblings還不是只有哥哥及妹妹. 還有一大堆神的兒女精神上支持我. 所以 denise, 不要再用"老二情結"看自己的了. 在主裏, 你不是真的排行"老二" 你有一堆哥哥姐姐及年輕弟弟妹妹幫忙...
今晨換藥時, 其中一個intern問我是去那一教會, 我告訴他是靈糧堂, 他說他女友是教友, 在和平東路2段的長老教會, 然後另一位夜班護士今天剛值白日班, 也說她也是基督徒, 突然之間, 我有一種不太孤單的感覺, 幸好都是教友了.. 感謝神. 讓我知道祂差派天使來幫我換藥, 雖然在男生面前, 我實在每一次都要鼓起勇氣來面對換藥前的拍照全身. 總是一次大掙扎. 但至少現在知道是主內弟兄了, 就稍為okay吧. 他們看我每天都在看goodtv和聽詩歌. 應該猜出來了. 我想如果每天叮著我身體上看水泡, 可能沒辦法撐到今天.
今日持續探訪人 - mom, dad, 美芬, 玉治姐
電話探訪 -玉曼姐, 玉宜姐
主治醫生開始說我的病情以類天泡瘡的case, 是重度型的, 通常別人吃八顆就okay, 我連20顆都壓不下來. 沒有其他辦法, 先住院救急再說. 然後再次重申, 因此希望不要再吃那些會影響到免疫力相關的食物, 營養補助品. 大概不相信我吧, 也難怪, 每天爸媽都不死心要我試一下.. 我抵死不從. 今早媽又要拿桑甚茶要給我喝, 然後我又在一的大顆水泡上塗上厚厚的大陸狗皮藥膏. 連續三次也沒有消下去. well, 也不知要說甚麼. 只能感謝爸媽的愛心. 但心領了. 我們專心和王醫師合作對抗blister吧.
初步計劃- 40顆類固醇維持2 weeks . 然後再回到20顆劑量. 真的不行. 醫生說不成讓我自由決定該作甚麼, 不想作何種治療, 就是用抗cd-20來停止水泡作用. 我想只能這樣囉. 但我們還是要禱告一下才行. 當心中有平安後, 我才有往前面走的動力.. 耶穌, 繼續work on me..
聽媽說, 她又再次向爸傳福音. 希望爸爸能夠去教會禱告. 我想只有神知道這時間表. !!!
爸說他可以一起禱告, 但不要特別到小房間禱告.. 媽真勇敢. 敢直接問爸爸. 天父, 您說一人得救, 全家得救. 我是確信這聖經真理的..
謝謝神, 讓我還有手指力氣寫BLOG.. 我們大家都會加油的..
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