回診結果- 再度減四顆

再度看到王醫生, 看起來又更年輕了 . 今天先問我一些長新水泡問題, 我很誠實告知最近的發展

1. 有長新水泡 ,
2. 有時有小地方突然浮起, 紅紅的, 很像要長的樣子
3. 背部接近脖子, 額頭右上方, 右手上臂靠近胳肢窩 有"癢"的發展力...(雖然不很明顯)
4. 洗澡抹肥皂問題
5. 骨質疏鬆的藥的副作用問題
6. 腫的狀況
7. 半年後的注射需要嗎?
8. 吃中藥, 吃靈芝問題
9. 到底甚麼可吃, 甚麼不能吃 , 海鮮能吃嗎?
10. 神秘的病......就這樣吧.
醫生開誠佈公說明, 類固醇的藥性累積是持續一段時間的, 因此我的臉還要繼續腫一陣子, 會更ugly, 因為如果這樣計算, 真的還吃蠻多顆的, 加上擦的藥也有類固醇. 醫生要我不要照鏡子
胖是一定會的, 我重三公斤, 還好, 有人一胖五公斤, 因為胃口好是帶出來的特色..
目前預估是 8 顆 明天開始早4, 午4.. two weeks later and go back to see her..

我吃的fasomax不是高劑量鈣片, sorry, 不知是被誰誤導, 又沒認真查網路資料, 王醫生說這是讓體內的骨質不流失, 但因為類固醇效用, 這段期間特別去吃鈣的東西也實在進不去體內. 全被檔住了. 我的骨本也許在斷藥後, 可以再慢慢提升, 藉由運動或飲食. 此是藥. 長期的副作用, 還好. 我想每一種藥都有其side effect. 說來最大的算是類固醇吧. 但就要突然丟掉不吃嗎? 我需要很大的信心, 然後大家都要有信心, 用原始方法來治, 就是讓blister 自然發出來..... 回到古代. 但我想為了爸媽不要太過緊張. 還是先不要好了...


back to dr. wang's answer to my question !!!

1. 可以用肥皂, 但不要用力搓, 就是抹一抹, 沖水. yea ^_^ ~
2. 有一位她case, an young 30 year-old male 注射亢體後, 半年後體內還會看到b 細胞. 因此要觀察每人狀況
3. 這段期間如果還長一點點, 是可以忍受, 但大幅度長水泡, 要速來醫院
4. 靈芝和中藥, 還是免了吧. 這真的是值得去研究的話題, 是西方醫學對中藥的治療完全是不同方向診治領域. ......但免疫力可能是concern之一... 倒是其他平常東西, 都可以吃吃看吧.
5. 別忘記享受生活和繼續工作, 在家工作可以, 因為臉腫腫的, 不太好看....
6. 口腔內白色唸珠菌存在的問題是正常的, 嘴唇旁有點紅腫是因為溼潤的關係, 因此會有此腫腫現像, 王醫生換了一種called zinc oxide oint (氧化鋅軟膏) 像類似痱子粉的作用. 另外一些搽的外用藥都幫我停下來. 還說小醫生們常常愛給病人一堆藥擦. 她覺得能少就少.

anyway, i feel good today after seeing her and me and mom came down stairs to get bowl of noolde at小南門, 好久不見的臺大, 人來人往, 看到一個人吊點滴也都跑出來吃飯........好熟悉的感覺.

離開前去探訪三姨朋友的先生, 因為帕金森症近日摔倒也住台大醫院, 三姨又轉回台大繼續當她的看護婦 -- 剛好是中午時間, 看到送便當阿姨送來台大醫院餐盒, 我實在不敢看. 讓我又想起可怕的便當...........但病人或家屬不吃又不行, 要有體力的. 那位伯伯好勇敢, 裝了一個人工接肉的東西, 雖然可能不曉得發生何事, 但也完成手術. 求神讓他早日康復. ^_^ ~~

最後當然免不了去晃一下yamazaki買我們喜歡的蒸雞蛋糕, 這回媽媽也買一些送給同事補充營養. 今天又是進櫃, 徹櫃, 北中南同部進行........ 加油 , 神是戰場上有力有能的萬軍之耶和華. 你必要成就美善的事, 求你幫助大家, 讓我們是靠你完成的. 阿們

出院後12日首次回診........好久不見, 台大醫院

今天是看病的大日子, 算大是因為出院後第一次回診, 特別昨晚轉鬧鐘, 想要早點起床預備. 還真的聽得到鬧鐘, 真是少見, 以前都起不來的.

洗了衣服, 作了早餐, 早餐其實要"please"爸媽還真不容易, 他們的飲食習慣真的大不相同, 爸爸每天都只吃同樣的東西, 我特別蕃茄炒蛋(類似美式風格), 爸爸不太捧場. 昨日中午的蔥蛋是好的, 我本想作個變化, 但好像太冒險, 爸爸沒吃完........ 媽媽的要求也非常多, 昨天作的晚飯被媽打槍很多次, 蛋沒味道, 稀飯不要煮太多稀, 要濃愁. 不可用電磁爐, 都要用蒸的. 綠色花耶菜也過鹹, well 下調味料的確不是我專長......

爸要吃的乾飯(喜歡白飯), 稍硬. 媽喜歡糊的稀飯, 還規定要用設定鍵來選到正確的米烹煮方法.
爸喜歡吃的稀飯, 要剛好有一點濕帶水, 但大部份都要稠稠的.
爸愛吃爛的白色花椰菜 愛吃獅魚, 愛吃sogo炸蝦 愛吃他想吃的東西.
媽媽愛吃地瓜葉(梗只能留一公分) 飯要爛一些, 一定要浸泡.
媽愛吃煎蛋要像日本作法, 一層一層的覆蓋上去. 也不太喜歡美式炒蛋
木瓜不要買太大, 凡物都買小一些. 分次用才方便.
洗碗機的用法- 要step by step 照媽的作法, 有一些容器絕不要誤放, 免得又被Ko... (以前不學乖, 現在學乖了 )
水要用過濾水, 然後煮滾待涼分裝. 水開後要開壺嘴一陣子再關掉
廁所燈不要常常關, 會壞掉(這是何種道理? )
糙米要浸泡很久................
洗衣服要分兩趟洗滌, 曬衣服切記注意吊掛方向
爸爸的報紙如果要留, 千萬不要逕行扔掉, 鐵定造成家庭革命(此條規適用於他的任何物品) 折衷辦法可將產品內容物解決後, 包裝袋收起來( 更高檔的話, 就是專門櫃子整理給他的東西)
爸爸喜歡坐沙發的右方, 兩邊隨時接聽電話
客廳都要用日光燈, 不要用黃色吊燈. 要又白又亮
爸爸喜歡喝很多綠茶, 要熱的
媽媽不喝牛奶, 喝無糖豆漿
水果- 蘋果, 芭樂, 木瓜, 奇異果, 地瓜, 蕃茄, 柳丁必備家中水果
早餐要分三分, 免得食物被突然瓜分完. (三人早餐時間不太一樣)
三人都要記得吃藥.......... (彼此互相提醒)
爸爸家中打電話討論公司事時, 最討厭別人在旁打岔.
爸需要電話號碼時, 要預備好.

晚餐自創豆腐料理 - 素麻婆豆腐 (well不加肉而已)

今天晚上自理晚餐, 1個人真的很難作甚麼大菜. 打開冰箱, 滿滿的醬料, 很多醬料實在不想碰. 部份原因是好多臨屆到期品. 暫時不想冒險去吃.

決定清完最後剩下一點的高麗菜, 取好吃四季豆腐一個, 半盒芥末昆布醬, 拿出鍋子, 要仿照 k c夫婦的料理方法, 雖然橄欖油還是比kc 用的多, 但我真的用一塊冷小布巾來擦鍋蓋, 讓高麗菜在鍋中自行靠水蒸氣及熱度熟吧. 真的顏色很鮮脆, 而且還蠻亮麗.. 然後我加入豆腐塊, 調味料改成用昆布醬, 再加上一點冰箱不知誰買的宜蘭蔥醬, 快速拌炒這盤素"麻婆豆腐" . 當然真正的素食者大概不認為是素的吧, 因為有蔥, 有芥末. 不算真素菜 但這盤菜看起來還蠻健康的.

搭配秦家餅店的韭菜盒, 再一點白飯, 切了一個蘋果. 解決了今晚的SUNDAY DINNER

下次要找JESSIE 來家裏吃火鍋, 不知何時天氣又要臨時變天...... ^_^ ~ JESSIE,我會準備白醋+蔥+沙茶醬......給你. ~~~

班表微調也很難調.... 就這樣吧 !!

今天一早九點sandy來電小聊一陣, 本想要她來家裏, 但我想小孩又把她們忙壞了, 我們今天聊到去教會作禮拜的事情, 如果都沒去是不是一個好基督徒. 真的是很難回答的問題, 我也很久沒去church了, 的確有時覺得低低的. 但我想不能因為沒去church聚會就被定罪吧.

以前我也會常常控訴自己要有好形像- 基督徒. 朋友中未信主的人經常是用這些標準來看待基督徒.
但我想最終是天父和我們自己的關係. 別人的想法都不算吧. Sandy, 你的感受, 真的難為你了, 神會安慰你的. 你每天盡責照顧家理. 相父教子, 就像bible箴言12章和31章說到 才德的婦人.........Sandy, 你在神眼中是美善的, 是祂看為好的. 負面情緒的話要左耳進, 右耳出. 我們都要常常練習喔. 在我們裏面比外面都更大.

329- sogo 12樓今天大作戰終於要結束了, 感謝主讓我昨晚找到小芮, 今天能來sogo幫忙幾小時, fanny辛苦排好久的班表, 一再因臨時狀況改來改去. 昨晚和今日都有人臨時要改時間. fanny 說要微調, 調不出來. ...... 空櫃就空櫃吧. 天父, 又把這丟過去給你操心. 相信你五餅二魚的能力會彰顯出來.

仇敵攻擊強烈.. 神, 讓我靠近你吧

昨晚特別晚睡, 聖靈提醒我要找出當滅之物, 不合神心意的東西. 用grace借我的oil抹油禱告後, 撈出一堆以前收集的明信片和卡片 . oh my, 還真的是有很多.我一張張的丟出來, 這是沉積已久的物品, 超過15年以上了. 當然還有一些還要繼續找. 謝謝神提醒我有這些事情.

今天又到看江秀琴特會的節目, 今天的特別有感受. 講到很多仇敵的攻擊第一招就是讓我們猜疑. 心理有不平安, 不公平的感受. 另外有強烈的憤怒感. 我自覺很久以前也是這樣經歷. 最近生病前半年來, 似乎因為軟弱, 疲累, 被世界的價值觀左右很深, 被家人的感受影響也很大. 江牧師說"來自權柄的傷害" 這個是仇敵最在行的吧. 我常常會有意無意落入這當中. 覺得家裏也常發生類似的情況.

轉向神, 是唯一的answer吧. 避免落入被血氣冒犯, 或苦毒的情緒當中. 是我們家都一直要常常操練.
今天我認真想了一下自己, 自己和媽媽, 媽媽和爸爸, 自己和爸爸的的一些事情. 這其實要花時間去禱告的. 這幾天又漏掉沒背詩篇. 總想認真背bible的好經文. 人是很容易鬆散的.

但神的恩典及能力永遠大過一切. 即便如此, 我還是感謝神會幫我們全家. !!

今天星期五, 我竟然忘記吃鈣片 !!!

大概是昏頭了, 早上七點半起來, 只記得要吃胃藥, 但每週一次的鈣片卻忘了先吞. 猛然想起已經八點半了.

趕快去看鈣片的服用單張, well, 忘記時, 再選一天吃, 然後再回復原來用藥時間. 雖然是當天想起, 但為了不想破壞已吃胃藥的事情, 決定改成明早再吃. 今天就靠牛奶和豆漿來補鈣吧.

早上不順服肉體, 奮力看goodtv晨禱節目和台語講道, 之前在醫院養成的習慣, 回到家後有點鬆散. 一方面是開始比較自由可以走來走去, 又有很多誘惑, 電視節目好多, 特別是mod. 發現好多新節目. 幸好我還沒沉迷下去.... 不會常常進房間看mod. 因為不想一直被悶在小房間.

今天爸媽差點又起爭執, 爸爸真的太累了. 需要休息. 神ㄚ, 求你繼續行美善的工在我們家, 早上讀到創世紀講到亞當和夏娃的罪, 影響到全人類. 真的是如此, 仇敵總是從家庭開始, 製造動亂. 我靜靜的在一旁觀察. 需要keep praying for our family, 神是有恩典的, 也知道我們家常受試探, 但神總是願意寬容我們, 容忍我們的軟弱. 我仍要謝謝耶穌. 不管如何. 讚美神 !!!

新話機送到......

雖然grace 不喜愛網購, 但對現階段的我來說, 是很方便的事情, 家裏許多待整修的, 幾年來都是一個忙字, 加上爸媽兩人也都無暇顧及家裏太多瑣碎的事情, 我的diy 修理電器能力超弱(應該是說都不會吧). 只能求助網路平台購買新的囉.

那天特別選一款紅色電話機, 想給家裏改變一下樣式, 還滿可愛的蘋果紅色親子機, 螢幕大, 又可看來電顯示, 這很重要. 因為我們家不用答錄機. 爸媽習慣傳統方式應答. anyway, 我特別選了一個可愛音樂來代替傳統電話聲. 其他功能還在慢慢研究, 唯一美中不足的是, 想把話機線弄更長, 但忘了特別選個紅色.......下次再看如何修改囉.

爸爸晚上終於可以坐在親子機旁邊打電話, 我已忘記他習慣坐沙發右邊大座, 這七天來都霸佔此位, sorry, dad.. 我讓位囉.

外婆星期五可以出院囉. 真高興聽到此消息 !!!

感謝神, 聽到三姨來電確定阿媽星期五可出院, good news to everyone. 我們這一家族的親戚最近因忙於探訪我和照顧外婆,都體力精神耗盡很多,是該讓大家喘口氣了.

妹妹晚上來家裏一起用餐, 今天本來是我要炒菜, 但後來洗好菜後, 和公司同事討論很多事情, 結果媽回來, 一樣都沒炒, 但媽媽就是媽媽, 熟練得一下子工夫就把三四道菜作出來, 還另外又煮白飯, grace 是白飯lover, must be on the table.. 爸爸這幾天站櫃賣東西到最高點, 回來都沒力氣說話, 但仍然硬撐, 用意志力吧, 媽媽只能煮他愛吃的獅魚給他舒解壓力, 今天公司fanny和欣妤討論好多的事情, 我也不想再讓爸傷腦筋了. 明天能處理多少就先作多少吧.

上頭還頂著一位不倒翁萬能主, 真的不靠祂要靠誰呢? 我們是非常有限的, 即便櫃位的試吃阿姨超強, 也有累需要休息的時後吧. 神ㄚ, 只有你能調度了, bible上說. 不是因兵馬多而得勝, 乃在乎神自己的作為. 真的要有很大的信心 !!!

今天又有一點小進展- 又清出兩個公寓搬回來的紙箱, cd 和雜物, 還有塑膠箱滿滿是香水收藏品, 以前真的很迷戀香水, 有一段日子更喜歡中性男生愛用的味道, 很怪吧, 基本上我個人偏好濃郁型. 而且喜歡每天換. 兩年後應該可以再噴吧.......^_^ 已經很久沒愛漂亮了.

早上看106新眼光電視, 在跳讚美操, 用台語唱主禱文, 有點困難度, 可能是字都是用河洛話寫, 不太會看, 但因為是每天必播, 應該會看熟的.... 下次再多加磨鍊看看.
可能是在台大看tv太久了, 15台的節目表真的是我看濫了, 最近都會轉到 106. 節目也很多. 還看到黃韻玲和黃國倫在主持節目, 現在的christian 節目真的不太一樣. 我想多一台基督教台是好事.

看到好多老照片, 媽媽結婚復古照, 很美耶

早上在grace 房間繼續看一些要整理的東西, 翻到一堆老照片, 有黑白, 我們小時後, 爸媽結婚時, lu, 及 美芬小時, 三姨以前的舊家照片, 我幾年前在美國拍, 在台灣拍的........ 真不知要如何整理這堆olddies.. Jenny說可以將他們都送去photo studio來轉入光諜, 聽起來很不錯, 但也要整合一下. 我真想把家裏一面牆作裝置藝術, 把照片都變成wall..........成為傳家寶.......

媽媽的婚紗好復古喔, 都是我喜歡的樣式, 媽媽看起來超瘦, 爸爸也很瘦........ 這些黑白照都好小張, 要暫時放那裏都怪怪的.. 看老照片會跌入過去時光中, 我看到自己小時似乎很愛哭, 拍照都沒好表情. 玉宜玉曼也都很年輕........ 時間就這樣慢慢過去了. 我會留甚麼老照片給後代呢? dvd.. ? 數位相框一台. 大家自己以後自己點點看.......^_^ ~

三姨-永遠的看護婦, 今天來家裏看我, 順便透透氣

永遠的看護婦, 三姨, 今天難得可以暫時離開仁愛醫院, 來我們家透透氣, 順便看我, 看她一進來就忙裏忙外, 一直要幫我弄東西吃, 又擔心放在桌上的東西接觸到空氣細菌很多, 三姨, 不要過度緊張.
大家可以過正常但有"危機意識"的生活........

從三姨那得知外婆的一些訊息, 我安心些, 因為現在也不方便去看阿媽. 醫生說她的發炎指數如果在四以下, 就可以出院, 但目前是14, 略高, 繼續注射六小時一劑的抗生素吧還是藥. 醫生預估星期四狀況好可以出院, 又是個繁忙的星期四出院日. 希望神幫助阿媽一切順利.

中午和三姨一起分享好吃的炒飯(媽媽早上作的), 三姨又特別再煮蕎麥麵, 配上媽媽的湯, 我們很高興的一起用餐, 特別在飯前為許多家族的人禱告, 發現我們家族每個家庭都有需要神的地方. 早上爸爸自己承認昨晚在賣場胸口痛, 我請他休息, 他也不願意, 只要找舌下片藥帶在身上. 想, 只有上帝能要他休息了, 不知是用甚麼方法, 我們兩個性是很像的, 有時後很會逞強.

趁三姨在家, 我們特別打電話到日本給frank 聊天, 我想三姨很想念她兒子, 也擔心frank的工作, 那種慈母的愛心表漏無遺. 天下媽媽都是一樣的, 就像三舅媽對於lu開店的事, 也是邊擔心邊幫忙. 神的愛在母子的身上彰顯出來....... 我來想想要獻給媽媽甚麼, 雖然我們都是內斂的人, 但聽說媽媽也在家裏因為我的病偷偷哭了好一陣子. >_～ 想到這裏有點心酸, 我會好好養病. 不讓大家再度操心.

三點時, 聽到Linda說外婆終於解便了, 總算鬆一口氣. 已經五天了. 加油, 外婆, 上帝醫我也醫你.

今天辦了好多事........

總算今天有開始進行比較多的工作, 把我已經挑出來的19件褲子, 都奮力搬去巷子口的修改衣服店大大清理一下, 這大概是累積一兩年以上, 有破損的地方都沒法穿, 因為近年來都穿黑長褲為主, 所以還能忍受. 這回利用機會大修理, 都是將褲腳修短一些, 我想應該是太蠻力吧, 常常褲腳都被我高跟鞋扯破....另外還有一些本來太大件, 這幾天穿又剛好.........oh my God, 身材變胖了.... >_<

在修衣服那裏將一部份長褲試穿比出要修改的長度. 這位邱太太的工作室都是客戶的衣服, 我想景氣不好也許對她有利, 大家都盡量省錢. 邱太太答應要把這些褲子在一星期內完成, 真有效率, 我的確很喜歡我這些褲裝, 都蠻有型的. 而且剛花了大筆醫藥費, 要節儉.........

今天還作何事......

1. 郵局領手機經晶片
2. 買了透明套, 裝重要報紙資料
3. 買牛奶, 全家為了促銷牛奶, 推出預購牛奶卷, 喝完再去領, 是不錯, 但我真的喝不完.
4. 買全麥麵包, 百合麵包店一堆人在等香香的雞排, well, 我現在和炸物不說話, 不能吃那些東西, 基本上我其實也不太吃油炸類. 麥當勞, fried chicken 可能是之前常加班會吃的..
5. 查一下捷運站出來那家手機店, 也有列在sogi 王上的店家, 要趕快決定要買那一款nokia. 沒電話不行.. 我也幫爸爸的看了一下, 我想nokia 6220 classic 應該適合他吧.
6. 屈臣仕旁邊何時變成阿瘦皮鞋, 趕緊去問是不是可以換之前買鞋的鞋底, 這樣就不用去sogo那家店處理, 下一步整理我的鞋................

well, 媽, 你不要唸我喔, 這樣走一走還可以認識一下住家周圍, 不要過不食人間煙火的生活. 畢竟以前太投入在公司很長時間.

我被媽媽禁足了.... 不准去樓下7-11及成功國宅以外之處

媽媽禁足我, 她不能忍受我會復發, 現在都不希望我出門, 真的不得已, 只能在這樓下7-11和國宅這兩處吧. wow, 好恐怖.......... 我真的很想幫你們挑支電話機, 家裏的太爛了. 那就大大方方作宅經濟熟女. grace 對於上網購物非常不認同, 擔心買到假貨, 還好吧. 我是生病後才來練習認識網路市場. 學習新知識..

上帝要我休息, 我就乖乖的. 順便作一些以前沒作過的事情. 今天下午整理了好多過期報紙, 也撈出一些和健康有關訊息, 這場病讓我去更接近自己的身體. 也練習和媽媽相處, 她說我一直不理她, 以前是這樣吧, 孤傲一世. 現在比較溫和了, 常常要媽媽講話柔和些. 媽媽說她改不了.......

天漸漸热了, 我何時才能用肥皂/沐浴乳清潔ㄚ.. >_<

搬回來住三天了, 還在適應新環境, 媽媽妹妹等人大幅改造我的房間, 我都認不出來, 是很不錯的新房間, 雖然還是小, 但多了一台電視, 好像也有自成一格的小雅房感覺.

已經很久沒住大安路了, 東西還是很多, 特別是食物吧, 爸爸一陣子就找新產品, 廠商送樣品, 看得我眼花撩亂, 媽媽一陣子就要清東西, 但入的速度總是太快了, 還不及消化完又來了. 誰來我家待幾個小時, 都有變胖的可能....

昨天小組回家後沒多久就睡了, 今早四點就醒來, 看報紙到六點又倒頭再睡. 八點半起來, 媽媽還一直認為我吃藥有一個固定的時間- 9:30 well, 沒那麼準時啦.. 當然會盡量固定時段較好.

爸爸這幾天都忙sogo, 我看他累到不行, 膝蓋必定很酸吧, 不過硬撐的爸爸是不管的, 他大概按奈不住了, 請我幫他擬新聞稿寫sogo日本展活動, thank God, jenny的七小時無線網路設定真的派上用場, 我拿出筆電, 開始像往常一樣聽爸爸念稿. 雖然他一度要我自己擬, 不過本姑娘現在實在頭腦不清楚. 不會.......

媽倒是在旁一直摧我吃飯, 吃藥. 然後兩人又差點起爭執. well 冷靜點, 只是一張稿子吧. 放輕鬆, 總算最後完成了, 爸爸才放心的出門. 求神讓他能早點知道要休息, 來日方長..... 還要到29日耶.

Day 43- Bye bye 台大15A-15-01 病房..

今天是我出院的日子, 潛意識似乎知道, 讓我早起, 還聽了廣播, 最後一次在病房聽佳音. 今天講的是關心, 是的, 從今天起, 不但要關心自己身體, 也要關心別人生活.

七點多走到洗手台, 準備刷牙洗臉, 望鏡子一照..............媽ㄚ. 額頭右邊長個大水泡. 怎麼會呢 ? 我昨晚餵了甚麽給自己吃....... 都要出院了, 還來這一顆. 而且還滿硬的, 顧不得是七點多, 先把護士call 來, 她也確認是水泡, 不是青春痘. 我有點緊張, 但後來鄭醫生馬上就過來看. 然後也確認是blister. 告訴我說等一下開完會就來刺破.

我確信昨天還沒有的. 三姨和媽媽昨天還來看, 又幫我拍照, 都沒有長. anyway, 早上爸爸來電關心時, 我也不敢講, 怕他擔心, 和jenny 分享這secret, 請她幫我禱告, 仍要專心仰望神, 不看blister.

well, 鄭醫生後來來幫我刺破水泡時, 大概講了一下, 也許回家還是會發現, 在十幾顆內都可以接受.
因為anti-cd 20 要等幾星期才會生效. 希望如此, 我真的不喜歡再看到水泡了... 在家也不知如何刺破. 讚美神, 你的醫治是完全的. 我呼求你名, 你便要拯救我.

接下來 ,我就開始整理行李,將房間都收乾淨, 又填了要出院的表格, 這43天讓我看到了整個醫院住院出院的流程, 我可以和美芬分享她所學醫院管理經驗.

護士又進來幫我重新介紹一次我要拿回家吃的藥, wow, 還是很多, 九大種, 我會乖乖吃藥, 按時回診.

jenny and grace are here 來幫我收尾... bye bye　台大15A-15病房本姑娘在此告退了.　希望神祝福每一位住在15A-15 的病人都能夠健康治療的快速出院..

四年沒看到的高中死黨宜容來看我...

下午一位老伯伯敲門進來看我, 他是華視附近生命河教會的會友, 專門探訪臺大病房的基督徒. 我們交談一下, 老伯伯很高興我也信主, 要我先為自己禱告, 然後他很喜樂的宣告讚美神, 真的好感動.

得知應該有七十多歲了, 十七歲就信主, 很愛主的弟兄. 對聖經很熟, 為我禱告後, 送我三節經文, 其中還有一篇是歌羅西書, 但他講太快, 忘記記下來, 等一下讀應該會想起來, 另外兩節是

約伯記- 22 : 21 你要認識神, 就得平安, 福氣也必臨到你
耶利米書 - 17 : 14 耶和華阿, 求你醫治我, 我便痊癒, 拯救我, 我便得救, 因你是我所讚美的

真的是很美很有盼望的經文. 今天good tv 牧師說神的應許是確定的, 我們要有信心, 耐心等候. yes Amen.

媽媽和阿姨今天又抽空來看我, 謝謝她們雙人歐巴桑組硬是強而有力的把很多東西帶回家, 三姨說歐巴桑是很有力的.. ^_ ~ 愛我的三姨, 我真的謝謝你...........

四點多接到一通電話, 那頭聲音好熟悉, 是高中死黨何宜容, oh my god, 我們已經失聯快四年了吧, 她忙兩小孩和銀行, 我忙醬油. 永遠沒機會碰面. 是神通廣大的羅雪萍從vancouver 回來省親, 意外得知我生病了. 順便幫我個大忙, 連絡到宜容, wow, that is very nice of you, dear tracy.. 你把大家又串聯起來. 宜容的電話, 我全部遺失了. 之前打去銀行找她, 也不知是花旗買華僑的原因, 青黃不接, 一直找不到她, 還以為她華僑優退.

真高興看到她, 這次還又因蘇紋君在台大醫院上班, 也幫忙找, oh, 又是一個效率高的女強人, 蘇紋君和羅雪萍在高中同班時, 都是數學和地理小老師, 兩個都是功課好得ㄅㄦ棒. ^_^～　...

宜容,謝謝你帶一大盒蘋果來看我,　我會幫你禱告你的工作, 和你的小孩, 要作紅豆餅的事業, 得從長計畫,別一頭霧水就撩落去.. 要保本阿 ,知道你是花台阿信第一名..　加油, sogo 天母以後開了, 我去那邊找你聊天. ＾＿＾　讓你可以專心顧小孩.

重新告訴我正確訊息..... 謝謝王莉芳醫生

王醫生今天特別針對我的狀況告訴我該注意事項, 釐清了我們一些疑慮.

1. 因為是自體免疫的問題 ,所以沒有吃東西的禁忌, 只要乾淨, 無細菌, 無生菌或熟食都可吧
2. 初期少去公共場所, 避免感染
3. 體力許可的話, 可以恢復正常生活..
4. 先不要照光, 出門要包起來, 臉上可擦防曬
5. 暫時不要用肥皂搓洗, 會引起長水泡, 只能用清水洗澡..
6. 臉可用洗面乳
7. 類固醇 12顆先繼續用2星期. 然後再8顆, 再6顆, 然後4顆....... 但要先停在4顆一陣子..
8. 兩星期回診即可 (星期二景福門)
9. 皮膚疤痕要耐心. 一年才會okay
10. 保持樂觀心情

Day 42- not Friday, but Tomorrow.. 可以出院囉.

早上的陽光真舒服, 我懶懶的躺在床上, 回家後就不能照太多光了, 為了我美美的皮膚.

再度仔細檢查我身上的小泡或小痘. 實在無法分辨他們, 希望不會因為這樣就被欄下來多呆幾天.
繼續起床作運動, 昨晚宿便沒排乾淨, 特別來喝一杯安素來幫助腸胃蠕動, 基本上我住院期間的排便真的比以前好. 希望能夠持之以恆, 前陣子報上說直腸癌高居國人十大死因. 我已年過39. 要更注意身體健康, 這次是一大調整. 別浪費神給我們的寶貴身體. ^_^ ~

王醫生特別來看我, 告訴我她下午要飛去韓國開會四天, 星期六回來, 並告訴我今天或明天就可出院, 哇, 提早離開這裏, 不錯吧. 我趕忙掀開身體讓她看我身上的小豆豆, 她放心的告訴我說這都是青春痘, 要我放心, 總算沒事, 類固醇會長出很多青春痘. ..........我又要變年輕嘞嗎? ^_^ ~

11點鄭醫生進來要換藥, 但看了我的狀況, 又說都不用換了, 難得難得. 第44天不用塗藥膏. 鄭醫生順便問我明天出院好不好, 我當然okay, 雖然知道媽媽都很忙, 也許根本沒時間來接我, 幸好妹妹自告奮勇要和jenny請假來幫我. 我的好姐妹.......^_^ ~ very nice of you two girls !!!


我得去問問明天是下午還是上午, 好讓grace準備.

是青春痘or blister ?

打針一陣子後, 醫生才來換藥, 但因為只剩上半身要換紗布, 其他地方都不需要, 我特別在打針前, 仔細看看我的皮膚狀況, 找找是否有可疑的blister. 發現一些很小的水泡, 但實在太小, 不能確定是否有可能是青春痘 ? 比較可疑的地方是在兩邊肩膀的地方. 我特別用原子筆圈起來, 好讓我明天繼續觀察是否有變大. 最直接的方法就是有癢的感覺就要注意了. 我也不確定這是不是好辨識.

總之明天再來想吧, 一天的難處一天當就夠了 . 詩篇說 大衛躲避掃羅的追殺, 常常處理恐怖當中的一切. 但我要來讚美, 唯有這難得的機會, )^_^～　

晚上妹妹來看我, 我們一直討論要用那種頭髮來配月亮臉的我. well, 要燙成張君雅小妹妹嗎? 哎, 先不要想這些,　今天已經哥, 媽媽, 妹妹都問我要吃多久12顆類固醇. 我也不知道, 明天來問醫生吧. 從12 pills to one or zero should take sometimes and it depends on my body condition.. only God knows about it.. 我在醫生手上的病例, 應該是類天疱瘡第一位打anti-cd 20的case, 無前例可循. 醫生需格外小心. 但我們的大醫生是在耶穌基督. 祂必要保守我的一切.

試著寫下要問的一些問題, 以作居家護理的準備, 三姨已經磨刀霍霍要來設計我的早餐菜單, 首先要copy她目前作給三姨丈的早餐, 當然把生的都改成熟食. 我想未來的居家護理, 可以轉向開始練習作菜, 自己的身體自己照顧....... 以前常常說要練習作菜, 都找不出適當機會, 這下可好好運用了.

Day - 41 終於寫完功課了, 六小時....

今天好早醒來, 大概知道要預備打針之事, 但還是半夢半醒的睡到八點, 好險都來得及. 梳洗完畢, 早餐也okay. 九點半才來打軟針, 運氣很好的我, 又是碰到之前快手的女醫生, 左手不太痛. 我常常想這些醫生剛開始不知是和誰練習, 因為真的有的技術好, 有的就是很痛. 但我佩服他們的勇氣,敢看血和針頭. ..

護士雅惠是今天負責我的白班護士, 上午十點半終於拿昂貴價值近40,000的點滴進來. 如同前次, 要吃個止痛止癢藥.又提醒我要注意身體的變化. 我乖乖聽話躺好. 今天我的貼身小護士是Jessie, 擔當重責大任, 特別請護士推一台比較好推的點滴架. 以方便上廁所.

藥劑一流進我體內, 有一種昏昏小累的感覺. 靜脈注射真是厲害. 直接打進人體. 不殺死B細胞不行吧. 中間過程都還okay, 但六小時不能打電腦, 和 Jessie一起看HBO, Johny Depp的恐怖電影- 瘋狂理髮師, 一直拿剃刀殺人. 很奇特的歌舞片電影.

中午媽媽和三姨又來看我, 媽媽很辛苦, 和三姨最近一直買蘿蔔,為了今天開打的SOGO和風節銷售關東煮醬料包. well, 希望可以就幾天就好, 不要天天煮, 媽真會累壞, 她們來這裏看我應該是算小休息吧, 我要他們去樓下小南門喝碗豆花. 下午還要再回公司奮戰, 主阿, 馬是為戰場上預備的, 得勝乃在乎耶和華, 求你幫助我們公司度過這辛苦的和風節檔期. 今天早上牧師電視講道時說摩西靠主的神仗來得勝亞瑪力人. 神的仗, 是唯一可勝利的憑據, 不是靠自己的力量, 我們是很軟弱的. 但神總是要從軟弱當中成就大事.

我想我的生病之事也是類似吧, 現在回想43天剛進院的樣子, 我真的是覺得太不可思議, 因為天然本性的我,是非常非常膽小的, 又是缺乏信心的. 反正可以說是最弱的人吧, 記得sean 說過我是全家最弱的.........but God changed me a lot through this disease, 我想祂有其美意, 要讓我成長. 專心憑信心仰望祂. 謝謝主要修剪我, 雖然我還是常常跌倒. 常常忘記祂的提醒. 耶穌總是寬容我. 等我回頭.

Jill今天也來看我, 今晚Jessie不會無聊沒人陪吃飯了. 然後意外見到亞青和她宣教士姑姑(癒華 ? 是這樣拼嗎 ?)來找我, 她姑姑是個愛主的人, 到處傳講神的愛和見證, 走遍美國, 台灣, 大陸. 我想神會紀念姑姑的擺上, 必要使他們全家蒙福. 亞青看起來氣色不錯, 但還是在觀察中. 希望神繼續將光亮及真實照在亞青身上, 幫助她衝破黑暗, 跳過牆桓. 靠主得勝, 勝過憂鬱. 你曾醫治我, 必能醫治她.
加油, 亞青.

快要五點半時, 機器終於要停了, 我也成功完成六小時點滴.......好像考完大考, 心情備感輕鬆. 決定今天再下去買豆花給自己獎勵. jessie 決定帶 jill去吃希爾頓飯店去吃魔法咖哩. 她真的喜歡那家curry house, 不知和co co一番比那家好吃. 我個人也喜歡吃curry, 但我想應該要暫緩一下. 養病要緊. 護膚為大. ...... 要買 BB 霜嗎? ^_^ ~

oh, 帳單又來了.....>_@ ~~~

幸好有三姨來. 和我聊天好久, 我們還一起為建村, 建宏禱告. 三姨擔心他們的工作已經很久了, 主ㄚ, 求你真的將出人意外的平安賜福在三姨家...

剛才帳單又送來嚕. 還是很貴........因為打了anti-cd 20一劑......貴貴貴..

同事終於吃到我送的奶油小餐包. 聽說不錯吃. 媽ㄚ, 你一定要拿給三姨, 我要給舅舅和他們吃的...
這是在網路上看到的, 也不知道如何? 自己還沒嚐過. 總之不要另人太失望就好了.

謝謝Jessie的幫忙.......你是我這段期間的小天使, 我會努力養病, 才可以出去吃京星飲茶.

不要留下紀念品阿....... 出院前還掉手機.. >_<

我真的是很愛掉東西, 掉這掉那的, 很期待這次不要遺留東西在醫院, 竟然找不到cell phone, 明明記得早上還在發簡訊, 難道真的丟睡衣和棉被時一并扔到清潔室了嗎.. 不會吧, 所有重要電話都在裏面. 我沒法再重輸了........

主ㄚ, 你的眼目遍查全地. 求你一定要幫我找到. 我會很小心的收好.

下午又洗一次頭, 這次應該是出院前最後一次請人洗吧. 回去自己弄囉.

Day 42- 今天又要抽血囉. 哎 檢查B細胞

早上六點就醒了. 我發現只要一起來後就要花一點時間才能再睡著. 後來聽聽廣播又睡到快八點. 天氣超好, 希望我星期五出院時, 也是如此的美麗, 當然我要來擦防曬油吧. 為了我的皮膚美美的.

上廁所時發現臉超腫, 真的不好看. grace說是像塞棉花在兩頰內. 不知那種髮型才適合月亮臉.....
八點半皮膚科醫生又群聚會診了. 我被觀看得不好意思, 之前快速換藥的高醫生還問我說, 打針和吃藥有何差別, 我說我感覺不出來. anti-cd 20靜脈注射真 的沒特別感受. 希望這藥以後發明吞藥丸或喝下去... ^_^ 另一邱醫生又再度問哥哥對於我們診療的看法, 我說很滿意囉, 他還在問你有沒有拿藥回來, 難道醫生想看看那款很難進口的藥嗎?

今天醫生又解除一項, 不用穿手紗布衣, 兩天前已經沒用大腿紗布衣了, 所以今天簡直快到不行, 只有看到一顆blister. 點一下藥就好. 現在紗布衣就剩上半身兩塊. 身體也輕鬆許多, 我特別今天作更大局部面積沖澡, 把一些貼很久的膠布疤痕除掉.

王醫生剛才來這裏看我的狀況. 講解一下目前最重要的是不要節外生枝. 然後一旁鄭醫生再記錄出院時要吃的藥....... 發現我的藥還滿多的. 口服的, 擦的, 胃藥, 鈣片, 類固醇, 止癢藥, 口內膠, 外用擦嘴唇. 殺白色念珠菌.. 兩個人說要去重新review一下, 精簡我的投藥, 免得我出院後會很麻煩.
不過王醫生說-抗生素要再開始用, 保險比較好. 因為目前仍是高劑量. 特別擔心肺炎感染.

加油, 耶穌是我的盾牌. 定要幫我喔. 王醫生說現在就祈禱囉.. ^_^ 她真是一位好醫生, 替我想很多.

等候上大號.......加油. 你吃很多, 快消化吧.

兩天囉, 正在蘊釀便意. 我今天又吃糙米飯, 又吃大水梨, 又吃豆花. 應該快了吧, 趕快再起來跳跳動動............ 一定要成功.


今天發現數位相機的記億卡好像被我拿來取下太多次, 被鎖起來了. 暫時這幾天都不能拍. well, 希望卡片的照片可留著....

晚上和jessie再度下樓探險.....

今晚jessie又想不出要吃甚麼, 我吃完晚餐後, 乃自告奮勇要陪她下樓吃東西, 我想只要全武裝, 包裹妥當是okay的吧. 反正要出院囉, 小南門豆花一定要喝一杯才行......

Jessie選了朱記餅店, 她點了排骨細麵和牛肉餡餅. 這兩樣都是熱門商品, 好多人都在點. 對於朱記餡餅, 我真的好多年沒去囉, 以前annie在台北時, 我們會常常去吃. 但後來就沒了. 記得那家的服務人員打扮, 戴了高帽子還是頭巾, 就是很典型外省餐廳或是內地樣式. Jessie說我病好要來吃一次總店. 我盡量努力看可不可以成行. 出院初期時吃東西還是要小心. 我是沒本錢重來一次, 錢都快花光了. 今天上午換藥時, 何醫生說我打的anti-cd 20可以撐半年.. 撐半年? 這是何意? 難道要再打嗎?

我和媽聽了, 也不知如何反應, 主呀, 我是你醫治的. 要負全喔. 你是知道我身體的狀況. 還有我的經濟狀況........ 你必要讓愛神的人得益處..........

在樓下吃飯時, 看到很多熟面孔, 照顧我的醫生和護士, 也分別在用餐. 他們難得可休息, 不要打擾這些辛苦的白衣護理人員. 新聞說台灣護士平均一人照顧近20位病人. 真的是累壞了. 加油, 我的醫生護理團隊們, 以後定會改善的......

終於有機會買小南門豆花, 我特別挑了有紅豆, 粉圓的口味, 熱熱的, 很不錯. 其實我很少吃這一家. 附近遠企也有, 但一直就沒常有機會逛. 這次因為住台大. 很多很少來的店都有看到. well, 還想來, 就是靠回診才再進來逛逛. .........

謝謝 jessie今天陪我吃, 陪我看電視, 陪我吃豆花. 有機會再找你喔.

Day - 41 星期日, 快樂輕鬆日.

今早快七點就醒了, 試了好久才轉到佳音. 準備聽一下今天早上的講道. 第一場是謝院長, 談到約瑟耐心等候神, 順服的態度讓他蒙福, 的確, 約瑟好多事情都是會讓他抓狂的, 但他都一一忍下來, well, 改變環境是很困難的, 只能改變自己的心態, 但我們常常都很容易抱怨. 謝院長說要我們學習一但感染抱怨連連的病毒, 是會一連串造成很大的傷害. 要隨時轉向耶穌來尋求幫助, 因萬事都互相效力, 要叫愛神的人得益處.....

媽媽早上也很早來, 本來想看我如何換紗布, 但我的皮膚狀況已好很多, 沒有甚麼傷口, 因此只花了一點時間就換藥好, 今日值班醫生何醫師說我應該可以沖水洗澡, 但還不要用肥皂. 真高興聽這句話, 雖然每天靠碘酒和生理食鹽水, 藥膏來清潔皮膚, 但我還真有點擔心色素沉積...... 41天了. 記得十年前讀到一本書, 講到一位台灣女生去北極圈還是南極圈探險, 整整50天沒洗澡.......well, 台灣天氣漸漸暖和. 讓我快快大沖特沖吧.

下午annie called, 聊了好久, 告訴她我要出院好消息, 她真的是很會享受, 作yoga sport, 作韓式spa. 就為了要排毒健身. 哎, 我臉都因類固醇作用腫腫的, 實在管不了身材也漸變形...... well, annie, tks for calling me all the way to taipei. 有空要回來玩喔....

好姐妹Jessie也來了. 東聊聊, 西聊聊. Jessie說今日教會他們牧師問他們一個問題 - 神與我們同在時, 是我們自己可以感受到, 用何種方式感受的, 還是別人可以知道們是與神同在的. 這真是很有深度的問題, 我一開始是想自己才會知道吧, 但仔細想想也許別人也能看出.. 如同jessie說的, 要想很久, 也許花一個多月還要深思都不夠....

grace, the great chef, josephine, ruby all came tonight

今晚訪客很多, my best friend Josephine. 真的是難為她, 橫跨到這從不來的台大地區. 今天我們也聊很多, 談工作, 談他父親, 談她的煩惱, 主阿, 請繼續幫她吧, 希望神你掌權, 擔起她下星期的大會議... josephine, 馬是為打仗之日預備的, 得勝乃在乎耶和華.... you can do it, go go josephine.. ^_^ ~

the great chef, grace, came tonight. 真的一出手就不同凡響. 好好吃的便當. 謝謝grace, 何時我才能練到這番功力呢? 我準備回家後也投入煮菜行列. 為自己煮好吃及健康食物. 當然先來整頓家裏要緊. ^_^ ~

Ruby 今晚也來了, 一來就先送我一本書- 兩次約會見真章. well, ruby 說要積極為自己另一伴禱告, 我其實也好像沒有特別設立條件來禱告另一半. 總是大原則- 愛主的弟兄. 大概是以前沒談戀愛經驗, 和異性相處很少. 也不知道那些是適合我的. 其實未信主前是很恐懼婚姻的, 但信主後我反而相信婚姻的美好.. 我想這是神給我一個健康的心態吧.

Ruby分享好多自己的經驗, 我想她也是渴望建立家庭的, 我們一起為這些事禱告, 真的是將主權交給神, 也求神賜智慧讓我們分辨何謂屬神的, 何不是. Ruby 是個心軟的女孩, 想到她的很友尚未信主, 就哭了. 我相信神會透過Ruby來關心迷失的朋友, 讓平安進入她們的心.

我們小組何時會開花結果, 生養眾多, 結婚生子, 雖然不知何時, 但我想盼望在有恩典及慈愛的天父.
耶穌, 我們繼續讚美你. 因萬事都出於你, 本於你.

你敢看我的皮膚病變照片.. 前後大翻轉..心臟要強喔

3/14今天我的手..^_^

2/2看病前的手

(結痂後漸漸恢復中)
oh, 不要害怕, 最恐怖的已經過去嘞.. ^_^人體的奧秘就在這皮膚中, 有很大的可塑性. 不是嗎?

這是我幾張病變的照片, 現在看真的有點恐怖, 但為了證明我越來越好. 希望大家心臟強些. 喵一下.

崔爸爸和Nana來看我耶........

下午四點多, 上網上到沒力, 因為不知道還要查甚麼, 這幾天盡量看看還有那些網路新東西可學.
崔爸爸和nana來看我囉. 他們真是太客氣了吧, 帶了一大盒超大水梨.

大家都沒想到原本過年前還看到我在公司忙來忙去. 沒想到一過年就病倒了. 崔爸爸和Nana和我聊很久, 又談到很多好吃食物, ㄚ, 我們是愛吃的美食家. 總會講到seattle的中國菜餐廳狀況, 但崔爸爸說現在seattle的chinese food 不那麼好吃了. 因為店家都改了.

Nana仍在何嘉仁教英文, 她很漂亮, 聽說每天有在大安捷運站的加洲運動. 難怪保持身材很好. Nana我們一定要找時間出來看個電影. 或是你來我家看dvd好了. 反正我那也出不去. ^_^ ~

本想拍崔爸爸和nana合照, 講話講到又忘了, 就用這六顆超大水梨來代表他們的愛心及關懷......^_^

well, by the way, they miss two kids - sean and hirokun !!!! ^_^ ~

Day -40 終於吃12顆....

今天終於吃12顆類固醇, 昨天王醫生說可以降量, 但大概鄭醫生忘記指示護士....... 所以到今天才真正降成12pill. well, 滿輕鬆的, 上午吃10, 下午吃2....

早上沒作甚麼事, 安靜的等後醫生來換藥, 看了江秀琴的講道, 但又快要睡著了. 醫生來換藥時, 剛好播出goodnews的讚美詩歌. 我本要轉小聲一些, 但醫生還說很好聽. 還講很多各教派的事, 我還以為他是唸神學院, 另一位女醫生也跟著問鄭醫生要不要去團契. 鄭醫生說他是信道教, 和爸爸阿公一起拜拜. 而且是很虔誠的道教友. 他說他是台南人. well, 信主很好喔, i will pray for dr. cheng, hope God's light will shine upon him.. ^_^ ~ 醫生對於我沒穿紗布褲很輕鬆覺得高興. 他們最大的成就就是看病人好起並出院... 眼看著在倒數計時了, 大家都很樂意看我回家吧. 我也是, 居家護理轉戰到大安路家.

接近中午時, 王莉芳醫師介紹的病友葉雪阿姨來關心我, 這是近一個月前王醫生有談到的事, 葉阿姨今年七十歲, 看起來氣色不錯, 她是兩年前得天疱瘡, 一開始也不懂, 後來越來越嚴重才真正找到台大來住院治療. 住得很久, 三個月才回家 , 中間經歷很多事, 但葉阿姨是本性樂觀的人, 和我分享在生病期間, 因此而信主, 原本她爸爸是信耶穌, 媽媽是拿香拜拜, 從此她就將病交託給醫生, 生命交託給上帝.

葉阿姨應該是很聽話的病人, 專心努力養病, 還會在病房內走走運動, 比我還強, 我都一直坐著. 葉阿姨說她尊重醫生指示, 之前吃類固醇到48顆, 每天無力到極點, 三個小孩輪流陪著晚上翻身起身上廁所. 真勇敢. 現在已經快兩年了. 葉阿姨目前劑量是2顆類固醇. 我沒仔細問她還在吃的原因. 但應該是醫師指示吧. 而且固定三個月回診.順便檢查腎功能及肝功能等內科. 我得仔細記錄.

另外葉阿姨也告訴我盡量吃自己煮的食物, 我看她很健康的帶水, 帶麵包. 可能是怕感染吧. 所以, 迪妮絲, 還是小心些, 不要再看美食小吃節目. 會讓你受不了.......因為看起來都很好吃.

謝謝葉阿姨關心病友, 希望我好了後, 如果醫生要介紹我去關心其他"同行" 我也能分享自己的保健心得. by the way, 葉阿姨說- 山藥, 苜蓿芽, 大溪地noni果汁都不要碰,還有不熟的蛋或生菜. 可能都會引起過敏反應.

又上網查了有關天疱瘡的一些疾病原因, 資料還很豐富, 雖然這兩種病不相同, 但基本上就是- "困擾"病患吧. 因為長水泡要來醫院處理比較麻煩. 神ㄚ, 做完全的醫治在我身上, 榮耀你的名. 也請祝福葉阿姨家人全家蒙福, 恩典滿滿.

觀察我的指甲問題.

早上一群皮膚科醫生又圍成一團看我, 已經好一陣子沒見到我, 他們都看到明顯的改變, 加上鄭醫生的報告, 讓大家知道我最新近況. 有關我姆指指甲有瘀血和破裂問題, 也一併請教資深醫生. 大家討論完好像也沒結果, actually, 我也不知道他們在講甚麼. 大家走後, 其中一位醫生湊過來特別又問我一次,看我的指甲問題, 希望我能給個答案. well, 王醫生還沒看過, 也不確定她會怎麼判斷, 是病毒攻擊到指甲嗎? 事實上這已經超過一星期了, 我也不知道要回報醫生此事...

王醫生來看後, 講了一些術語, 還把一張小紙片伸入我指甲中看有沒有分離. well, 不知在試甚麼, 基本上她說觀察就好, 另外提醒我口腔內是白色念珠感染, 一般來看是正常的, 但因我沒抵抗力, 因此現在會顯露出來. 要我乖乖的口含mycostatin...要含在口中越久越好, 然後吞下去, 也不會有問題. oh, 我還以為五分鐘就好...... 中午特別含在口中沉浸很久. 不過真的有點難嚥.....苦甜怪怪滋味.

王醫生今天還談到我有長一些白白的, 不是水泡, 是修復過程中, 有一些東西掉落到真皮內而成型的囊腫- 束立腫. (well, 我亂拼的 english is called malie ?? 忘了醫生說甚) 要我不用擔心.

我不會擔心的, 要出院了, 開始收東西喔, 這裏已經快淹沒了. 水果, 牛奶, 報紙, 雜誌... 點心.
快來清冰箱ㄚ. 趁類固醇作用還在, 口胃尚好時, 都吞到肚子裏吧. just kidding.......

玉治姐和淑瑛姐來看我.

中午淑瑛姐來看我, 好意外, 不過之前知道她想來, 後來醫生來快訴換藥, 我們又中斷講話.
淑瑛姐是台語牧區的禱告醫治同工, 之前服事時一起同工. 她是位很健談的姐妹. 今天她來訪, 送我一個平安的桌上小物, 是的, 沒有從神來的平安, 就不是真平安.... 謝謝神差派天使來安慰.

後來玉治姐也來看我, 淑瑛看到她很高興. 我們三人講很多話, 特別是聽他們講擔心孩子健康問題, 學業問題, 婚姻問題, 我看到兩位媽媽的辛勞. 求神祝福並紀念她們在各樣服事的擺上. 我想神所賜的是出人意外的平安. 剛才才知道玉治姐是我們小組的輔導. 雖然我們小組人對她還不那麼熟. 但相信未來會有很多機會一起彼此代禱.

和grace談了一下, 她似乎有點累, 我覺得她是累到都沒休息, grace我已經大休息很久嘞. 你也要加入休息行列. 我想這是我們全家正要努力知道的功課. 特別是你和Jenny在忙我的房子, 一定累壞了. 真不好意思, 記得搬進來時, 也是你們搞定一切. 現在我搬家, 連主人都不用進去整理, 是你, jenny, 翠玲在幫忙......三位邱太太. 感激不盡. 我來看看有甚麼可回報的.

久違的好消息....降類固醇, 預備出院囉..... Day 39

(高中同班同學, 羅雪萍.. 十年不見了吧)

今天是美好的13號星期五, 感謝神砍斷魔咒..... 天氣又如此晴朗....

上午9點多, 十年不見的崇光女中同班同學羅雪萍來看我, 真的是很高興見到她, tracy好會保養. 整個氣色比以前高中或是上班的樣子還美 ,而大女兒已經10歲囉....我要加油ㄚ.

我們聊了好久, 住在vancouver移民十一年了, tracy 應該很享受加拿大生活. 看她很有自信侃侃而談家庭, 小孩及先生, 又讓我回想起以前去vancouver看grace吃china town 美食的日子. 是阿, 記得每次哥哥都開車三小時帶我去找雯麗, 然後三人去大吃中國料理, 港式道地螃蟹...還外帶燒臘回seattle.. 但我更想念stanley park and blue horizon hotel 外的那條街..突然想去加拿大走走.

留了雪萍的連絡電話和地址, 我希望能找到何宜容, 也太久沒看見她了, 到底還有沒有僑銀(現花台銀上班). 已經失聯好久了, 她一定會驚訝我看到tracy.. 連我也不相信...願上帝祝福雪萍全家身體健康, 喜樂平安....... 以後回台北別忘記再聯絡喔.


王醫生和鄭醫生來看我, 告訴我非常重要的事情----降類固醇, 準備3/20出院....yea. great news for me and for everyone.. well, 今早我還在檢查是否還在長水泡, 原本想到底何時要最後消失. 王醫生說, 以我目前狀況, 可以降類固醇的量, 就是12顆一天就好. 好大的進步. 從40 pills 下來. 另外3/20就可出院了. 不用一直住院, 嗯, 我也開始差不多只能再忍幾天臺大醫院便當吧. #__#

兩位醫生今天講好多醫學術語, 又指指點點我的傷口狀況. 再教我分辨青春豆和水泡的不同, 因為我以為自己又長新的水泡其實有些是青春豆, 類固醇另一副作用. 好險..

出院前的功課- 家裏有一人要練習幫我換藥, 然後醫生要檢查步驟對不對, 才能過關. well, 要挑誰呢? 家裏也只有兩位女生 - grace and mom.. grace was a nurse before, may be she is suitble, but mom is always home.. it is more convenient for her to do that for me. well 我也來幫忙學一學.. 畢竟我已經看39天換藥過程... 求主給grace and mom 勇氣和智慧, 讓他們知道如何護理我.

難得在晚上見到醫生.

晚上10點多, 鄭醫生突然來看我, 因為我兩邊大姆指指甲好像有類似瘀血及破裂狀況,其實已經好多天了, 但都不知道要問醫生. 他今天來看說, 有可能病毒會攻擊指甲部份. well, 只要還不會太難受, 就暫時不用擦藥. okay, 我這段期間吃太多藥了, 還是不要再吃了. 之前腳姆指有灰指甲的問題, 也順便再看看是不是有惡化.

明天早上又要吃高劑量鈣片, 要在早上五點半被叫起來吞. 以後回家要自己轉鬧鐘來吃藥........ >_<
還要練習量血壓, 測血糖. 我得開始必備一些小護士護理常識..

星期五十三日, 我之前都有一些迷思, 對這日子不太喜歡. 我得禱告砍斷破除....明天我的左手脕針頭應該可以先拔下來, 下星期二再重新作一次. 加油, 迪妮絲, 不要再怕打針了. 要剛強壯膽. 要越來越勇敢......

林德安牧師來看我, 一起唱詩歌禱告. ^_ ^!

下午四點多, 林德安牧師來看我, 真是感動, 總是分出時間來為我禱告. 林牧師特別拿了台語詩歌和我一起唱. 好熟悉的台語詩歌, 我想我會盡快去台語牧區作禮拜的, 即便要全付武裝也okay..

其實我是很喜歡唱詩歌的.....我想我要多多利用機會在這練台語詩歌........ 林牧師聽我講最新病情後,我們一起禱告. 貼心的牧師還告訴我可以禱告來安排一起擘餅領聖餐. 說聖靈的工作會親自帶領.
我也覺得這想法不錯, 晚上再和妹妹討論.

拿到台語詩歌和佳音廣播雜誌. 真不錯, 我一直是佳音的長期支持者.......^_ ^ 以後在家更可以常常聽囉.

謝謝今天林牧師的代禱, 我想我會得完全的醫治......乃在神大能. 謝謝耶穌..


晚上和Josephine聊天, 分享她的心情, 她雖然還是moody, 但我想神會繼續帶領的. 奇妙的是, 在和她掛完電話後, grace called and we prayed together on the phone, she decided to pray for josephine, i did not even tell her our earlier phone conversation, grace just prayed for her sleeping problem and work difficulty.. well, Praise the Lord, you know Josephine so well. you know her heart and soul and her pains and sorrows.. 我知道神的美好應許是在的. 加油, josephine, 耶穌永遠永遠愛你...........

翠玲姐妹又來送下午茶囉.....^_ ^

goodtv grace好同事翠玲姐又來看我. 她總是貼心帶甜點來, 要給訪客吃.....我們聊了很多. 翠玲姐上週特別幫忙把成功國宅的東西搬走, 我覺得她是邱太太第二, 太猛了吧. 翠玲姐, 還是要小心吧.
不要特別逞強. 謝謝你, 出院後要大請你一頓美食......^_^ ~

翠玲姐特別關心我的排便問題, 我也老實說不是那麼正常, 但現在漸漸會喝多些水. 以前真的喝太少水. 我們還有共同的問題- 恐懼在外面上廁所, 特別是上大號.. 以前就想這麼多問題, 那天神把我丟去大陸宣教, 我真的是會很害怕.....不過翠玲姐的多次大陸宣教經驗已經幫助她克服很多困難. yes, 我想神會在我們可承受的路上, 開一條新路給我們........

和翠玲分享了昨天來看我的親友的事, 感謝神讓我知道每個人的需要, 可以在這段期間為他們代禱, 這真的是以前很難作到的. 且有些親戚之前也很少機會見面...求神不要消滅聖靈的感動. 如同今早台語牧師講到. 完全的醫治要靠信心, 愛心及強救靈魂的決心. 和耶穌合作, 必能像馬可福音第二章- 四個人抬癱子從屋頂上垂下讓耶穌醫治的故事.........主阿, 求你改變我的心思, 不要讓我做忽冷忽熱的基督徒......

Day 38 - 天氣超好.. 有陽光.

今天天氣不錯, 我八點起床後吃完早餐就清醒嘞.. 護士來關心我的嘴唇內的白斑. 但我更裏面的疼痛還是一些存在, 世惠護士說我的口服藥要漱口5分鐘才算, 天阿, 我昨晚才漱口不到一minute 吧.
okay, 我今天十一點時要認真來漱口, 雖然有點難喝, 但為了除霉菌, 要努力吞嚥下去. 不過我想也許牙齒的牙周問題引起我的疼痛也不定, 不知因為這樣要不要去看牙科.......wow. 一點小怕.

接近快中午才來換藥, 鄭醫生算是快手族, 指揮黃醫生和護士世惠一人就搞定我. 鄭醫生似乎很博學, 連電視上講的阿扁案的成語都知道來源.. 我前幾天在護理站看到他的盧山真面目, 還不錯看.....
幾天前也聽他在說是從外面應徵進來, 原本以為不會被錄取, 沒想到也進到這難進的皮膚科.......
哇, 我何其幸運, 都碰到優秀醫生.. 王主治, 邱醫生, 鄭醫生...... 上帝祝福你們囉.

舅舅舅媽昨天來也談到現在皮膚科當道, 住院醫生都要選最優秀的......好像現在的趨式就是走皮膚科, 的確, 整型美容的醫學. 再也沒有比現在更夯了. 大家都愛美. 我想我真的不能忍受自己的狀況時, 也許會花個小錢給表舅洪至正fix一下......

爸今天第三次禱告, 聖靈作工喔........

每次爸爸來看我時, 回去我都會要求我們三人一起禱告. 今晚也不例外, 媽照例起頭感謝很多人.

剛才以為爸不講了, 沒想到阿們完後, 爸又開始領我們禱告, 真的是聖靈作工, 第三次的禱告用詞, 看到很多神的作為, 爸是很會感謝的人, 每次必為王莉芳醫生團隊代求. 然後一路感謝他的護士介紹王醫生給我們, 最後又一路為台大醫院的未來禱告, 然後再為全台每年50case的水泡病患者代禱........爸很適合作代禱者. 而且也一直感謝主. 一直說是主的恩典, 我真是不可置信. 但又歷歷在目, 聽得清清楚楚. 爸今天說, 主帶著維君出黑暗, 入光明....oh, my, did dad read bible already? what can I say about all of this? nothing ... 是神的作為吧. 謝謝你要將更多的喜樂及平安加在爸爸身上. 我內心知道他是很柔心的人

雖然fanny說王董今天在公司很心痛, 業績提不起來, 但我想從另一角度想. 這不全然是壞處. 過去兩年來, 我們一路衝到底, 都沒檢討, 也不確定到底設櫃的實際效應. 可是王董終於緩緩腳步在思考了. 要知道耶和華是神......所以要休息. 我想表面上的狀況, 都是看看就好. 要把焦點對準Jesus. 才不會亂了陣腳.. 加油, kingmori 好伙伴. 王太太都會為你們代禱. 她是一位樂觀的老闆娘. 我也會幻想大家一起唱敬拜詩歌的樣子.........何時出現呢? ^ _ ^

今天也好多意外訪客....

下午開始媽就來這,重責大任是去負醫藥費, 後來爸也來會合和她去看同一棟的景福門門診, 去檢查她腳麻的老毛病.希望這次能找出端尼. 不然媽就常常喊腳痲.

中午美芬來找我, 和我一起用餐,她真的是女大十八變. 身材也高挑.. 穿上帥氣的褲裝加長統馬靴真好看, 我想是台大精神科病房的美女秘書吧. 不過美芬也是很乖, 星期三晚上都會去幫哥哥顧店. 假日又去補習GRE, 哇年輕真好, 有體力. 加油, 美芬, 我覺得你出不出國都很棒喔. 希望我們有機會再去看場電影.

之前想連絡的亞青, 下午突然自己來找我, 我本來才想查她是住那一間. 她說她醫生覺得今天狀況不錯,讓她可以出來透氣. 因此她來看我, 真感動. 我很高興見到她. 問了她情況, 得知已經住一個多星期了, 但每天都在吐和拉肚子, 也不知為何? 因此都不能吃東西, 靠喝安素來補充營養. Poor girl. 我要她好好養病, 公司專櫃的事都不要擔心, 亞青是責任感很強的女生, 一心一意要努力幫香菇王/第一名店. 但我自己生病這段期間, 也領悟到身體健康是首要條件, 人若賺得全世界, 失去生命又能如何呢?

所以亞青, 要加油喔, 天父是愛你的, 你就乖乖養病吧, 還要認識真理,靈裏才能得自由, 我會求神的大能手幫你的, 你要相信獨一真神的耶穌基督. !!!

傍晚時刻, 三舅三舅媽也來了, 還帶了九如粽子給我們吃. 真窩心. 我們聊了一些, 主題還是他們三個小孩,真的是一個小孩一種個性.　但我想okay的. 天父會帶領他們走出一條寬廣之路. 三舅繼續討論他的yoga呼吸法,

我的新口服藥- MYCOSTATIN..

下午護士給我一瓶口服用藥-滅菌靈mycostatin for oral suspension.. 因為我口腔內有破皮的水疱一直造成嘴唇不舒服, 吃東西也不舒服. 原來的一些口內膏好像也沒用. 應是類固醇可能有感染類似霉菌或其他的菌..

告訴要六小時我滴4ml.... 漱口完整後要吞下去. oh, 有點恐怖耶.....希望不是那種辣痛型的藥劑. 剛吃完飯. 特別鹽水再漱口一次, 才來滴滅菌靈. 還好, 口感略甜. 我還吞得下去. 當然最重要是要滅我口腔內的菌才好... 這是六小時滴一次, 我今晚得注意12點多要再滴, 別忘記了.

第六次洗頭..很舒服.

今天又請美容院來幫我洗頭囉. 我在這裏滿享受的服務,花300元. 人就躺在床上.就在半小時內清清爽爽的完成. 特別拍個四連拍. 剛洗好的樣子, 不錯吧, 可是很容易出油的我,好像一洗完又再孕釀油脂了, 之前家裏隔壁的美容院小姐告訴我說,　我可以來作個去頭皮角脂的深層清潔. well, 等出院後再看看如何去作. 首先要小心不要感染.

Day 37 - 付帳單.... 第一階段.. 存款迅速減少..

今天早上稍微早起......好險左手的針插部份沒被我翻來覆去弄壞. 上午還問護士是不是要一直掛著.
護士說要等到13日先拆開, 檢查一下, 然後十七日打點滴前再重新刺一次... 哇, 希望手脕不要爛掉或感染..

上午換藥時間特別的晚, 想必醫生有事耽擱. 王主治和鄭住院都來看我, 醫生問我昨天打點滴感覺, 我的確沒甚麼特別難受的地方... 是好現象. 主治說我打anti-cd-20的明險改善要在三個星期後出現, 因此我現在的病情還是類固醇控制中, 但她會開始考慮再打完第二劑後, 觀察okay的話,　要幫我減量到60mg.. 就是12顆吧.. 預估不是下星期末回家就是再下一週出院......wow, 終於要談到出院囉. 　加油, denise, Lord is with you and you will be healed.......

換藥時,鄭醫生和護士聊天時,談到一個月前邱住院醫生負責的那些病患,都陸續在鄭醫生接手後都出院了, 病床輪了一批新病號..鄭醫生大概很厲害, 快手快腳的處理後都出院了.. 然後話蜂一轉.. ”除了王小姐還在............ " 唉..... 我簡直就是特例.... 住院如度長假.........難怪醫藥費如此高.......
要記取教訓喔, 這場病代價很高. 而且沒醫療險的我. 也不太能再保醫療險...　我的人生是主來擔的.

by the way, my medicare bill came today.. from 2.4-3.5.. total 十二萬五千多(昨天打針的還沒算進去喔)....台大醫院還不接受刷卡. 不能用刷卡累積點數. 他們說他們沒開銀行. 所以只受cash.. 哎, 人生病要花錢真的要小心.
幸好前幾天換美金變台幣, 匯率滿好的. 幫我賺了小匯利.可多付一些費用.

昨天順利滴完六小時..花了快40,000元.. 好貴..

三月十日, 注射anti-cd 20的日子終於來了, 之前一直假設很多狀況, 副作用可能會感染肺炎的問題, 都會亂想一通. 昨日早上八點多, 女醫生就來先插軟針. 在我左手背上找了很久, 第一次沒成功, 打不進去, 真的很痛......我還是很怕痛, 一直喊耶穌, 我讚美你.... 後來這位黃醫生又耐心找了一次, 拍打很久終於找到血管........成功. 謝謝你.

到近十一點時, 我的昂貴藥劑連同點滴機器搬進來囉, 一大早媽和三姨就來陪我, 醫生也在空檔來換藥, 三姨很好奇的一直要拍我的背部照片給我看, 這時兩位醫生和護士都一併跳開, 不想入鏡....他們在皮膚科已經見怪不怪我們這種皮膚問題的人.

十一點十三分, anti-cd 20注射進去囉, 左手有一點小酸, 然後感到一陣藥劑進入人體, 突然有點累累的, 護士先給我一顆止癢止痛藥, 然後說都不用管機器, 電腦會控制. 但我只要有身體不舒服的話, 要馬上說, 她們會停下來. 我請媽媽為我禱告, 三姨很認真的開始拿相機拍我的新伴旅....這是我本人有生以來第一次打點滴. 一點小擔心, 特別不喜歡看左手插針的那部位....

滴藥的情形比我想像順利, 下午玉宜玉曼都來看我, jessie也來陪我, 每個人都幫我一些忙, 上廁所幫我推點滴.....三姨還計算每17秒滴一下. well, 根據機器的顯示, 這藥劑是一分鐘設定83滴..... 不多不少. 也不用去壓點滴的線.......

我安靜的躺在床上.. 乖乖的不亂動. 連打電腦也暫時停了. 這藥很貴, 一劑快40,000. 正確金額是
3,8887.00 迪妮絲, 你不要浪費藥喔.........

也許是訪客很多, 我其實不覺得滴六小時很久, 大概到五點半時就okay了. 中間都沒發生意外, 身體也沒異樣. 護士很順利的幫我取下藥劑, 然後在我左手打軟針部位鎖起來. 看起來有點可怕, 難道要一直掛著嗎 ? 軟針要這樣撐到下星期二嗎 ? 我也不知. 要重拔一次再刺也是很令我討厭的. 再問醫生要如何......

okay, 謝謝神今天幫我, 也謝謝來照顧我的媽媽, 三姨, 表姐們, jessie and Jill.. 我變得勇敢些.

今日又上大號了.很好喔

大概是生理期吧, 我體質常會因週期而上比較多次廁所. 這算好事一樁吧. ^P^
告訴護士我變胖0.7公斤,她安慰我說, 還好啦, 不要太擔心, 有些人胖更多. 類固醇會囤積脂肪.. 我還是小心唯妙, 出院後一定要來買wii fit動一動.

Sandy, 耶穌很愛你喔. 你一定不能忘記這件事

難得有機會和sandy msn, 她是supermom 又是很愛小孩及家庭的好女孩, 從以前在銀行認識到現在有超過十幾年了吧.　我們倒是離開銀行才比較熟的吧. 我以前在銀行比較保護自己的, 總是會套個面具在身上.

Sandy今天和我分享很多, 我很希望能幫她作些甚麼, 在我看來, 她比我勇敢許多. 多年來因為先生常常出差大陸, 總是自己獨力擔起照顧小孩的責任,對婆家也是百依百順.　每次我看她開車勇猛載兩小孩出門, 總會為她抱怨她先生都忘了她的辛苦. sorry, 我是不能評斷別人的家務事.

不過我想神的確在改變sandy吧, 我可以感受到她敏感的心靈更可以對神敞開, sandy信主比我早許多, 算是我第一個職場同事也是主內姐妹的好朋友. 我很高興以前一起聚會禱告的溫暖.　雖然她的時間總是很緊迫, 我們的星期六晚上的確不太user friendly.. 但只要sandy帶carrie和弟弟來, 我們都很高興看到這兩位俊男美女..........Sandy,你真的很會生.這兩位長大非帶去拍廣告不可. 我看到你幫他們拍照.. 哇, 很會擺pose..　記得要讚美感謝神給你這佳美的產業 　我很羨慕的.

你還有我很多非常羨慕的事, 你超會理財, 帶小朋友遊學英國,辦移民, 為女兒找好學校費盡心思, 每日在學校和才藝班中遊走, 我都覺得你的耐力體力驚人....雖然你最想有自己事業, 但我知道神會為你開路的, 現在的你是很認真的女人.. 你得多愛自己一些喔. ^_^ ~

Sandy, 我只想說, 耶穌很愛很愛你的, 祂從亙古以前就揀選你, 那個愛一直都在, 但要經歷祂更深那層, 你可以放手讓主拉你. 不要硬撐獨力承擔.　bible說要將你所求的交給神, 祂必照祂美好的時間和完美計劃幫你完成. 祝福你的家人, 不要被過去的問題所纏住, 我們都是不完美的, 都有自己無力面對及改變的過去. 可是我們都信主了, 在基督裏是新造的人, 舊事已過, 一切都會變成新的..

要加油喔, 在我看來你是100分媽媽, 記得要分一些時間給自己...還有你先生, 我想他是會越來越好的. 上帝會聽你每一次的禱告. 而且是那種小孩對父親的需求的真心對話.....
記得我們的約定, 找時間一起電話或見面禱告喔.

我要求神祝福sandy永保樂觀的心情, 天天都能靠主得勝過日子, 每日有足夠的飲食及經濟來源.　 神的愛要常常充滿她, 先生永遠愛她, carrie 和　威力小弟弟(sorry, i forgot how to spell his name) 每天有神的天使保護, 到老都不偏離. 而這份永恆的愛, 也因為sandy能將祝福流到她的家人身上- 爸爸 媽媽, 弟弟都蒙福. 感謝主, 奉主耶穌基督的名求. 阿們.

讚美主, 親自送我見證, 我定會好起來.

換藥時,　醫生還是照例會發現幾粒小水泡, 我想我的眼睛大概昏了, 看不清楚.......醫生說可以快要不用這麼大面積換紗布了. 希望可以不用超過四十日禁洗.. 幸好現在天氣都還冷冷的. 我身上也沒有異味..... 而且都每週花300元讓美容院上來幫我洗頭, 這很重要的, 我頭髮很容易出油......

王醫生今天也來看我, 告訴我明天打針情形, 要我不用太擔心, 並告知鄭醫師我的劑量要按照一個表來對照用. 然後說效果要兩三個星期後才會明顯看出, 我問醫生明顯改善是怎麼樣的, 她說是水泡會消失......... 這標靶治療通常是針對天疱瘡對類固醇沒效果時會用的有效方法, 雖然我是類天疱瘡第一個案例. 她也覺得效果會很好.

下午看電視700club ,很久沒看這show了, 我看了一下, 原本快要睡著, 節目後面兩位主持人都會為人禱告, 我開始認真聽. 講了沒多久,就聽到男主持人說一個人嘴唇上長腫瘤, 吃東西會撞到不舒服,我看到一直讚美神, 因為我嘴唇左邊內部和外面都有長東西, 一陣子還未消退, 的確會干擾我. 本來還擔心是不是像醫生說會有霉菌感染.（吃類固醇作用) 但我想神要醫我的.

後來又接著繼續聽他們禱告, 突然又提到一個人有自體免疫系統毛病,造成自己細胞攻擊自己細胞的問題, 上帝要醫治你, 並把你從仇敵手中救出來, oh, Lord, I love you so much, 一個mircale已經很嚇人, 又送我一個更美的見證. 我高興的舉手讚美神, 小小喜樂哭了一下. 是很高興的哭........ 整個人精神立刻抖擻起來, 那電視講的就是我耶...................　機率也算不出來的..

下午三點決定親自下樓一趟買些生活用品. 並小小的鼓勵自己- 買YAMAZAKI蒸雞蛋糕. ..我之前對於上次下去後身體大發作有一點擔心是不是會被感染. 因此都不太想下去.但現在信心來了,我全身都穿暖暖的,　長褲加外套加襪子加口罩. 也成功的下樓去萊爾富買報紙雜誌...還買了幾包咖啡, 想給探訪的客人喝. 久違不見的B1購物街真的很不錯......買了自己喜歡的山崎甜甜圈和蒸雞蛋糕..　今天我又要胖了.......　但我今晚沒吃白飯喔. 只吃菜喔還有媽媽昨天煮的日式關東煮蘿蔔湯.

陳媽媽意外的來訪, 我們聊了很多,也聊了她女兒之前受苦已久的骨頭痛和腸胃病.後來發現是過敏原因,　幸好找出病因,　不然也很麻煩的. 陳媽媽真是很熱心在關心搶救靈魂. 相信神會大大祝福她們全家.. 也謝謝神讓我們家有這持續關懷我們的恩友家庭.

Day 35 - 今天心情很好..胃口大開.

早上七點半就有女醫生來抽血.. 迷迷糊糊中就被一針見血刺入, 小疼一下, 這位女醫生技術不錯. 動作很快, 原本不敢看的我, 沒一會兒抬頭, 滿滿的針管充滿我的血......感謝主, 夠了夠了..

又睡到八點多才醒來. 早餐吃得很慢. 又慢慢的去小沖洗一番, 很難想自己可以忍受35天都不能正常洗澡, 阿, 我知道大家聽了要嚇死, 不敢接近我. 幸好我還能局部重點部位洗. 希望再過不久就不用再靠優碘和生理食鹽水來當我的肥皂.. '

上午等後換藥時, 認真聽江秀琴牧師的audio講道, 今天是聽讚美. 感想很多, 從聖經看到神對讚美的重視, 還分享一見證, 一位會友開車撞到benz車子兩次, 也是讚美神. 我想沒有對神很大的信心. 很難想像能為不幸的事來感謝讚美主.

費了好大工夫. 終於把變形虫水母投影片改囉

謝謝grace 指點迷津, 我終於把去年香港及澳門照片弄到PICASA, 也不知為何之前都是日文介面.

不過撈照片也撈了老半天, 然後一直找不到正確檔名.. 剛才傍晚試到晚上... finally i made it.. sigh, tks Lord.

沒想到現在看這些去年五月拍的照片, 真的充滿回憶, 想想未來有一年半不能出遠門, 雖然我已經很少出遠門了, 但還是會羨慕吧...

以後就靠21台旅遊頻道來解悶, 我已經有兩年沒看cable tv (之前租的是地方是裝mod ) 最近因住院又有機會看第四台, 發現這台節目好多新show.. 作菜一大堆. 另外到處跟著主持人玩. 對我是省錢過乾癮方法 ..

晚上護士說今晚12點後不要吃東西, 也不要喝水, 因為要抽血......為免重蹈上次不好經驗, 我決定喝多些水. 讓我血液不要太乾. 耶穌要幫我囉. goodnite.

今天很高興看到 jenny and grace 來, 她們因為感冒都沒法來, 幫我帶來好吃的便當菜.......雯麗的菜真的是很懷念. grace還發現yamazaki的蒸蛋糕很好吃, 我也共享一份....的確好吃. 胖也不管囉

Jenny又從桃園趕過來, 她很辛苦, 到處探訪病友, 她今天講好多話, 我第一次聽jenny 說那麼多話. 她對於阿姨的關心有很大的負擔. 也因語言困難, 無法很流利和阿姨講話, 但我相信神會突破困境的. 我想她阿姨生命力如此強, 若不是神允許. 她不會存留一口氣息的...... 加油, Jenny 的阿姨, 神的救恩會臨到她身上. 也祝福jenny媽媽回來台灣一路平安. 順利看到自己親姐妹.

聽說媽媽台中的親戚四姨婆也得知我的消息, 特別來電給大姨關心, 如娃阿姨也聽媽說啦.. well, 我想我們準備好嘞, 也相信神會醫治我們的. 謝謝大家的關懷. 我會繼續加油.......

採樣我的口腔黏膜培養..

今天上toilet特別乾...... 好像水喝不夠多.........要繼續灌水. 保持頻尿狀態, 不過還是上出來..

一位值班醫生進來採集我的口腔黏膜, 說要培養. 看看有甚麼問題存在. 希望一切okay..
我再看看自己長水泡的地方, 目前狀況良好, 右手小姆指的地方雖然還在, 但不要變大就好.

再度擦口內膠和凡士林在我口腔內及嘴唇周圍....是不太有效的方法, 治標而已吧... 但現在就將就如此囉.

中午拿餐盒出去時, 隔壁好像有一床病患出院, oh 那陣仗好大喔 , 至少有10個親友在旁邊圍繞. 看阿婆邁著緩慢腳步, 柱著拐仗. 加油能行動便是有福的. .............

我體重增加了0.7公斤...媽ㄚ

今天特別去量體重, oh my God, 變胖了, 已經到57公斤, 應該是這兩天進補太多的緣故吧. 要請媽媽帶糙米飯來吃. 別再吃精緻米. 台大醫院餐盒的飯都很多. 我今天開始改吃2/3量. 免得出院後是變得又腫又大....

為了讓自己多上大號, 今天特意吃以前都不想試的桂圓小蛋糕. 好像有用耶, 肚子蠕動急速中......再加上生理期有時會讓我想上廁所...... 今天應該是會成功的.

Day - 34, 今天三八婦女節....

昨晚特別晚睡, 大概是很意外週期出現囉. 之前醫生說我吃太多類固醇, 因此生理期會中斷, 沒想到在降量後, 也悄悄的回來囉. 雖然慢了五天, 好險有預備好.........雖然比起之前沒那麼正常, 我也ok啦. 對於這女性重要特色, 我還是很喜歡的.

今早睡得很熟. 九點才吃早餐, 鄭醫生和資深醫生來巡視, 我告訴他們我口腔的疼痛感仍存在, 鄭醫生這回仔細看了一下. 口腔黏膜部份是不是很難好, 現在吃東西比較不喜歡咬左邊. 他們要再想一想讓我用甚麼藥比較好. 聽護士說有一種擦下去會"辣"到不行(像傷口灑鹽)的藥膏, 看我敢不敢試用. well, 我的耐疼程度很低........光想就害怕. 可是一直拖也不是辦法, 加油. denise.. 大力用下去吧.

今天是主日, 我起身特別用方言禱告一下. 可是真的很軟弱想睡......換藥時, 我們又發現五顆小水泡, 分別在脖子, 左右的胳脂窩上半部, 左手臂, 還有右小指縫細, 他們真的很厲害. 一看就發現. 而我都還呆呆的, 只會看透明狀那種. 鄭醫生原本期待我可以不用全身性擦藥, 可稍作沖水. 但後來看到又有水泡, 趕快收回他的想法.........他說他目前照顧的兩床病人, 我比較嚴重, 另一男生也是有長, 但只有兩三顆, 不然他每天就換我們兩個大概就耗一天囉. 真辛苦. 看著每天刺破的水泡又長出來. 的確是再比耐心.............鄭醫生, 我會加油的. 把水泡打敗.......

禱告時特別將身上水泡都交託給上帝, 不想一直去想why? 雖然爸爸每次一聽有新長就心沉下來 , 但我已經宣告我擁有病得醫治的權利, 我有喜樂的權利, 這是很大信心的考驗, 我也求神赦免我對祂不信任的罪, 我要逢人便訴說神的榮美及大能. 不再說病會復發的話語.....

okay, 今天要努力上大號 ..........要一股作氣全部排出..... go go go densie !!!

鵬青也來囉.. Josephine 晚上陪我看公視 (阿岳和小鹿)

(鵬青- 目前台中清泉崗空軍.)

下午媽媽和三姨又來看我. 感謝主今天下大雨, 他們可稍作休息. 帶了水果, 順成蛋糕, 豆乾. 滷蛋, 排骨湯.........一直不斷的補我. 又說我太胖了. 可是我沒變重耶. 是月亮臉, 水牛肩效應耶.
吃那麼多還是沒力氣........真是煩耶. 現在只能拿兩瓶醬油吧.

鵬青今晚小組前看我, 對於中華隊一直輸到底, 我們都很訝異. 就不想再看, 轉看鈴木一朗的美姿. 日本太厲害, 棒打韓國阿里郎....


鵬青後來才知道妹妹也住台大精神科就診了, 亞青真辛苦. 希望不管如何, 神的恩典都能再次臨到她身上. 對於亞青, 我想只有耶穌才能... 我們只能代禱了.

三人晚上離去時, 我請鵬青帶領我們禱告. 鵬青的prayer總是切入重心. 謝謝神, 求你務必帶這兩兄妹走向蒙福的路上.......

三姨今日定累壞了. 一直在休息睡覺. 她又聊到家裏的事. 我們試著每次都替她兩兒子禱告. 相信神會憐憫愛子深切的母親需求..... 主阿, 務要幫她吧.

原本想應該沒人了吧. 但好朋友Josephine也出現. 真高興, 本來今日想打給她, 卻又沒作. 她前陣子心情不好, 想必公司工作遭重大挑戰. Josephine 加油, 你辛苦了, 神會為你開路的. 我相信好事會發生在你身上. 不要氣餒. 想想你的家離公司近, 可以就近回家看mia, 想想很多人放無薪假. 我們都還有基本經濟來源.. 感謝神給我們的環境, 是神允許的...
今晚Josephine陪我看公視的偶像劇, 看帥哥美女拍片是一大享受, 我很少看偶像劇的.. 這齣在上海拍的戲. 裏面有些內地演員. 都還不錯.. 對於關穎, 我覺得她的確很有自己特色.. 言承旭真的很瘦耶.. 不知八掛報的傳言是否是真的-- 他們兩交往太猛了吧. 小白兔... 你的志玲姐姐好朋友到那了ㄚ ? ^_^ ~
還和Josephine分享一下facebook使用心得, 我們直到現在仍不清楚為何一註冊上去, 就會發現許久不見的朋友在邀我們........有超過十年的..... facebook可以來幫忙找失蹤人口.. ^＿^ ~
well, 住院期間練電腦是一大加分吧.. 每天看看網站上的新鮮事. 之前真的不算是網路族吧. 只會收信. 連網路dvd, movie, tv都不看的. 也許該改變囉.

Josephine, I feel bad that I could not take you to have a cup of coffee, guess I will prepare some good cofee here in my room for those coffee lover.. ^_ ^ 再困難也要陪你喝杯咖啡(我用聞的就好囉), 準備好了嗎 ?

美勤周小姐和小芮來看我....... 真窩心 ^ _ ^

下午美勤周小姐和小芮一起相邀來看我, 真是意外, 小芮是前幾天我才告訴她的, 她弟弟最近也生病... 哎, 大家都保重耶.

見到小芮很高興, 她總是年輕有活力, 又會玩又會唸書. 不過太忙是真的... 每次公司重要關頭, 小芮總是適時出現幫忙. 這次過年前她也來支援火車站臨時櫃, 和我一起學結帳. 我發現在sogo會結帳後, 到那裏都可以結帳.. 好像百貨公司的收銀機都難不倒我們..........會不會太誇張..

周小姐也是另我驚訝一起出現在我眼前, 原來小芮現在也是她的客戶.. 周小姐我們介紹給你的都是忙, 趕, 快.......但我相信你和張先生okay的.
貼心的周小姐送我一本網路當紅作家 九把刀最新力作.....人生就是不停的戰鬥
wow, 真是很強烈的書耶..... 我現在是和病魔纏鬥...... 主是我力量.. Vicky, 我會好好拜讀一番對九把刀真的是沒印象, 只知是從網路紅回實體書本通路. 對網路小說從不了的我, 應該可以從這本新作開始認識這位夯到不行的年輕人. 我是不是有點老派 >_< ~~~......

謝謝你們來喔- 周小姐, 小芮........ 當然希望下次再見是出院時.......

天氣變涼......

今天早上特別覺得涼... 清晨被挖起來餵藥, 又昏沉入睡. 早餐送來後也起不來吃. 昨天半夜作一惡夢. 可能是和同事講話太high.. 竟夢到自己又長水泡, 突然驚醒, 然後搞不清楚也迷糊z........

八點, 醫生和護士就進來要換藥, 從沒有過如此快速換藥, 連吃飯都沒作. 但因為星期六, 他們人少要快速作, 我也okay吧. 很快就結束嘞. 和醫師交換了我作惡夢的想法, 護士說夢境和現實是相反的 果然.... 發現一顆new blister.. 他們還算放心吧. .我也不管囉. 先不管幾顆. 讓我專心吃飯比較重要. 今天又靠著白子海苔醬入菜......

天氣真的涼多囉. 看著陰暗的窗外, 電視上又播合歡山下雪新聞, 澎湖下冰雹. 真的很奇怪的氣象耶.
我也跟著懶懶的. 九點多又z..........然後剛好有趕上江秀琴台中特會在goodtv播出. 滿好的講道, 說了很多經文. 我記下來, 希望不要一直累積下去, 開始努力讀經消化吧.

Day 33 - 今天下午到晚上都好熱鬧. 又有訪客囉 ~~

從昨晚開始就一群人來看我, 一次看到七位香菇王同事真的很感動. 好像又回到上班的日子.
大家從上次看到我之後就很有信心我越來越好. 我也不吝惜給他們看之前恐怖照片.... 再看現在的我, 真的是好太多了.......

大家又七嘴八舌告訴我很多公司事情. 但我想聽完我也忘囉. 真的已經脫離工作一段時間.. 那些暫存檔資料庫忘得差不多囉. 現在連上網收信都常常在重新設定密碼. ( 因為一直打錯).. 我想香菇王/第一名店神會介入.. 加上公司同事都很盡責. ^_ ! 加油, 張副理, fanny, 書欣, 欣妤, 雅芳, 玉嬋, 敏慈. 你們都是公司一個都不能少的好戰友喔........ 謝謝你們來看我喔.....忙碌中也要保重身體.

今日的晚餐.....尚還能接受, 雖然這一款也吃過了

(3/6 dinner at 台大病房 )

好了, 終於挨到晚餐時間. 我自覺已經很早吃飯. 但每次護士來總是說我很晚才吃.. 天知道我多少年來沒有在八點以前用餐. 原來住院的大部份都是老人.... 五點半就在吃晚餐.....好好好, 我也盡量努力. 準時開飯...

今天的dinner是小塊豬肉, 配上雞肉拌炒黃椒和青椒, 又是很軟爛的那一款. 蔬菜是綠色花椰菜炒紅蘿蔔, 我個人這一個月吃的紅蘿蔔大概比我一年吃得還多.......湯是海帶湯. 然後附上一小包麵茶糊. 這是從小學後就沒吃過的點心. 很有懷舊風. 但我知道現在的口感比以前不甜......如果睡前無聊時再喝一杯吧.

我照例又開一包白子8p. 好讓我可以開心吃這頓晚餐. 其實我要感謝上帝. 畢竟我還能自主性吃飯, 不用人餵. 不然我可能要打點滴吧.. 這應該是我無法接受的......　今天試著自己用沒力的手切蘋果, 好不容易終於完成. 眼看著冰箱的東西漸漸消化完畢. 是一件好事. 只不過才發現已用盡的文明堂果凍, 怎麼又堆了七, 八個............用不完的文明堂....

我每天的換藥必備用品一覽..

止癢膏

濕疹藥膏

已經拍到沒東西可拍嘞............新聞看嘞一堆, 還看到國泰世華復興分行搶案news, 好恐怖喔, 記得媽今天才去那裏幫我處理美金匯入款.. 最近香菇王同事們去那裏都要小心喔..

下午想到應該開始預備以後出院時居家照護時可能會用到的傷口護理物品, 已經看醫生護士作一個多月了, 我是知道步驟的, 只是要在乾淨環境下要特別注意的..

1. 紗布- 消毒過的(還特別寫用加瑪射線消毒滅菌), 一但拆開就要用掉, 不然就不算消毒嘞, 我每天都要換六片- 手, 腳四片, 其中兩手分用一片, 但兩條腿就要分別用一大片.. 然後上半身一個小馬甲(肩膀), 要用橫的掛上去, 才不會太大, 還有一片是前後垂掛的遮背及胸口... 最近是新護士 -云宜和珊婷及齡瑤, 她們都漸漸學會如何作我的紗布衣......

今天試著上網看紗布衣的廠商, wow, 都在彰化二林作的... alvin, 你家有產嗎? 紡織大王.......我向你批一些貨.. ^_^ ~

2. 優碘- 很重要的東西, 雖然有點擔心會沉澱色素, 但醫生說這對我是比較好的.

3. 生理食鹽水 - 用來洗身體的並把優碘去掉, 冰冰的, 用棉棒擦全身還蠻舒服的.

4. 四環素眼藥膏--我從一開始至少擦七八條以上, 到現在只要用不到四條擦傷口, 進步很多.. 四環素眼膏似乎用途廣汎, 從眼睛到皮膚, 也可以擦嘴唇破裂. 每次醫生講一個英文.. "tetracycline" 我就自動從抽屜拿出四條給他們用個夠....

5. 3M膠布 - 有專門貼肉和貼紗布用的.. 貼肉的3M台大不提供, 要自己買, 不然就忍受一點痛..

6. 壓舌板- 塗藥專用板子, 醫生有時都會直接擠tetra 在我全身, 然後用壓舌板來抹皮, 好像在醃肉一樣

7. 大棉棒- 每次也是用好多枝. 用來沾優碘, 沾生理食鹽水.. 每次大概會用十支以上吧.

8. 其他藥膏-
- 塗腳背用(濕疹專用拭皮爽), 我之前從不想要去治這毛病, 可能拖太久嘞.
- 口內膠(口腔長一水泡用塗藥)
- 腳底有死皮軟化用的乳膏兩種.
- 身體癢時可以冰涼止癢的藥膏, 效果有限, 但也勉強用囉.
哇, 一個皮膚病變造成這麼多藥膏要塗........... 要有效喔....

9. 差點忘嘞還有一個很重要的--刺針, 專門給醫生用刺水泡.. 我以前本來不敢看醫生刺我水泡, 最近膽子大些. 昨天還發現鄭醫生的刺法蠻特別的-- 將針從水泡中間穿過去, 然後說當兵時長官教這種方法時,他還不相信. 沒想到這是很正確的作法...... well, 我害怕有針的東西, 如果又長blister, 我死也要忍著來醫院用..

10. 切片傷口用美容膠布- well, 比起我現在身上的坑坑洞洞, 這臉上一點小切痕, 我已經不太在意囉, 但還是買美容膠布來貼吧. 醫生說要六個月後才見效.. 真是操練我耐心. 但身上的要一年........