真的好嗜睡ㄛ, 這兩天都會突然倒在床上zzz........短則半小時, 長則一小時, 連晚上都睡超熟. 研究半天, 原來是類固醇原因, 本來一直想是無力感, 但經醫生解釋後才知這也是無力的一種徵兆.
剛才又睡著了. 和爸爸報告我的狀況, 今天醫生又發現不少頑固不已的小水泡, 連續刺破21顆. 爸最害怕聽到新長水泡. 我也是會小擔心. 但我想會過去的, 神的醫治繼續再和我病魔纏鬥中. 需要更專心仰望神而不是看水泡.
主治王醫生早上來看我, 對我的病情再次講解給新接手的鄭住院醫生, 也對我的目前狀況表示可接受, 當然她還是有些疑問吧, 因為以類天疱瘡絕大多數都是門診治療. 她說也許有甚麼事情造成此次的嚴重性, 只是現在找不到證據了. 只能慢慢觀察我的病情走勢來對抗病毒.
目前最新治療流程-
1. 今日第11天 40顆高劑量類固醇
2. 星期五開始 降到20顆劑量
3. 下星期一打anti-cd 20 每次打半天, 要有家長陪
4. 再過一星期的星期一, 再打第二次anti-cd 20
5. 準備降量到12顆, 讓我回家療養, 每二星期回診
6. 打anti-cd 20前還是要抽血.. oh. 我好怕抽血喔.. 神阿, 不要再給我果凍血了.
王醫生說希望只是單純難搞的bp症狀, 不是她懷疑有其它莫名因素造成此大歸模病變, 但如果真的是其他事件, 也只能看日後我的發展及後續追蹤.........
今天換藥都順利, 除了那21顆blister, 鄭醫生和護士一下就弄好我了. 四環黴素只用4條. 感謝主, 希望快快可以沖澡.
by the way, 問了一個很想問的問題, 真相大白, 我的生理期會有一段期間都不會來, 因為太多類固醇了.. 我是該高興還是難過, 已經準備周全,讓自己換藥時不會太尷尬. 但醫生給我這答案, 我也okay啦.. 我想時後結束就好了吧.
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